Préambule

1Nous avons souhaité dans cette partie « annexes » développer le cadre méthodologique de l’enquête en apportant des précisions tant sur le plan factuel (caractéristiques sociodémographiques des patients et des professionnels interrogés), que sur le plan de la démarche d’analyse et de production des données relatives au texte proposé. S’agissant d’une enquête qualitative, le matériau utilisé combine différentes sources : données issues d’observations de terrain (quelques fois doublées par des enregistrements audio), des conversations informelles avec les professionnels et les patients rencontrés, des entretiens individuels de type compréhensif plus formels avec certains d’entre eux ; mais aussi de la récolte systématique, quand cela était possible, de documents internes (projet d’établissement, brochures explicatives ou encore polycopiés de nature diverse distribués aux patients) propres aux dispositifs de prise en charge.

A propos de l’échantillonnage des patients

3Le recrutement des patients a été réalisé suivant deux critères principaux. Nous avons en effet souhaité privilégier des personnes encore « actives » professionnellement ou, dans la mesure du possible, retraitées depuis peu. Du fait de la découverte ou de la survenue souvent tardive des facteurs de risques cardiovasculaires et des complications aiguës afférentes, la plupart des patients interrogés ont entre 41 et 60 ans (29 sur 40) au moment de l’entretien, 9 ont plus de 60 ans, 2 ont moins de 40 ans. 31 patients sur 40 sont des hommes du fait, entre autres, d’une plus forte proportion masculine au sein des populations de chacun des deux centres (61,3% dans le cas de C1 ; 79% dans le cas de C2).

4Le critère lié à la pathologie était lui aussi central dans la mesure où celle-ci ne devait pas constituer un facteur limitant de facto, pour le patient, la pratique d’une activité physique, en particulier en ce qui concerne les patients de C2.

5Dans le cas de C1, nous avons ainsi souhaité privilégier les patients dits « à risque cardiovasculaire » c’est à dire présentant au moins un facteur de risque « majeur » (hypercholestérolémie, hypertension artérielle, diabète, pour les facteurs endogènes / tabagisme, sédentarité pour les facteurs exogènes). Dans notre échantillon, 2 personnes présentent une obésité modérée à forte, 4 sont fumeurs ou anciens fumeurs.

6Dans le cas de C2, nous avons choisi d’interroger uniquement des patients dits « coronariens » c’est-à-dire ayant fait un infarctus du myocarde suite à une obstruction artérielle et dont les causes probables peuvent être liées aux facteurs de risque cardio-métaboliques cités ci-dessus, auxquels on peut ajouter la part, non négligeable, des facteurs d’ordre héréditaire. A la suite de leur accident, la pratique d’une activité physique et la mise en place d’un régime alimentaire sont fortement conseillées par le milieu médical. La plupart de ces patients ont subi une intervention non-invasive (de type angioplastie) et un seul a eu un pontage. Ainsi nous avons écarté volontairement les patients insuffisants cardiaques qui de fait sont plus limités sur le plan physique (valvulopathies, malformations congénitales, etc.) et évoluent dans un cadre plus contraignant sur le plan médical et hygiéno-diététique. Il a paru difficile en effet d’interroger ces personnes eu égard à l’objet de notre travail portant sur la transformation des pratiques physiques et alimentaires dans la mesure où nous pouvions faire l’hypothèse que, pour ce type de patient, le problème de l’observance ne se posait pas de la même manière et d’autres approches (sociologie de la dépendance et du vieillissement), liées à un âge plus avancé, auraient dû être mobilisées. En d’autres termes, les patients insuffisants cardiaque ou ceux ayant subi des interventions chirurgicales lourdes (pontage, greffe) sont généralement plus dépendants du milieu médical du fait d’un pronostic vital plus « engagé ».

7La répartition socio-professionnelle fait apparaître plusieurs catégories, des plus modestes (près de la moitié de l’échantillon si l’on inclut les ouvriers et les employés) aux plus élevées (1/4 soit 11 sur 40). 15 sur 40 sont de niveau CAP/BEP et exercent ou ont exercé il y a moins de trois ans le métier d’ouvrier qualifié (maçon, carreleur, mécanicien, conducteur de travaux, etc.). La 2^ème catégorie la plus représentée est celle des cadres et professions intellectuelles supérieures (ingénieur, enseignant du secondaire, etc.) avec 11 patients sur 40. Au moment de l’entretien, 7 personnes étaient à la retraite depuis moins de 3 ans.

8Le lecteur trouvera ci-dessous un tableau récapitulatif des caractéristiques sociodémographiques des patients interrogés au cours du travail de thèse et une liste plus détaillée, dans l’annexe 1, concernant le terrain de l’enquête présentée ici.

Tableau 1 : Caractéristiques sociodémographiques des patients interrogés tous terrains confondus

			Hommes		Femmes		Total
Répartition totale			31	77,5%	9	22,5%	40 personnes
Age	Moyenne		56 ans		57 ans		56,5 ans
	Amplitude		34 à 66 ans		38 à 67 ans		34 à 67 ans
	<40		1	2,5%	1	2,5%	2	5%
	41-60		22	55%	7	17,5%	29	72,5%
	>60		8	20%	1	2,5%	9	22,5%
PCS de l’enquêté	1. Agriculteurs exploitants		0	0,0%	0	0,0	0	0%
	2. Artisans, commerçants et chefs d’entreprise		2	6,4%	1	11,1%	3	7,5%
	3. Cadres et professions intellectuelles supérieures		8	25,8%	3	33,3%	11	27,5%
	4. Professions intermédiaires		1	3,2%	3	33,3%	4	10%
	5. Employés		8	25,8%	2	22,2%	10	25%
	6. Ouvriers		12	38,7%	0	0%	12	30%
	7. Retraités (<3 ans)		4	12,9%	3	33,3%	7	17,5%
	8. SAP		0	0,0%	0	0,0%	0	0,0%
Niveau de diplôme de l’enquêté	VI : sans diplôme ou brevet des collèges		1	3,2%	1	2,5%	2	5%
	V : CAP ou BEP		14	45,1%	1	2,5%	15	37,5%
	IV : Baccalauréat général, technologie ou professionnel		3	9,6%	0	11,1%	3	7,5%
	III : Bac + 2		5	16,1%	2	22,2%	7	17,5%
	II : second cycle universitaire (licence ou maîtrise)		2	6,4%	4	44,4%	6	15%
	I : diplôme ingénieur, grande école ou troisième cycle universitaire.		6	19,3%	1	2,5%	7	17,5%

Les entretiens : interroger le sens des pratiques et le rapport à l’institution

9L’entretien a principalement permis de recueillir des données portant sur des récits de pratiques des acteurs ou d’expériences vécues par les patients au sein de la prise en charge. Deux séries d’entretiens ont été menées avec les patients d’une part et les professionnels de santé d’autre part. Concernant ces derniers, les modalités d’accès aux différents terrains d’enquête nous ont permis d’interroger facilement la plupart des intervenants et de constituer un panel suffisamment représentatif des acteurs impliqués dans la prise en charge, à la fois sur le plan paramédical et éducatif (infirmières spécialisées, diététicienne, psychologue, intervenante en APA) et médical (médecins-spécialistes).

Les patients

10Au total, 40 entretiens ont été réalisés dont 15 d’une durée moyenne d’1h45 avec des patients de C1 en prévention primaire, présentant tous au moins un facteur de risque « majeur » pour lequel ils suivent un traitement (hypercholestérolémie et/ou hypertension artérielle, diabète). 25 entretiens d’une durée moyenne d’1h30 ont été réalisés avec les patients de C2 en prévention secondaire.

11La grille d’entretien indicative, en annexe 2a, regroupait des thématiques visant à cerner la nature et les types de rapports à l’institution médicale, le rapport à la santé, à la maladie et au risque cardiovasculaire ainsi que la nature des transformations, en termes de rapport au corps, induites par la prise en charge. Sans respecter nécessairement un ordre préétabli dans la présentation de nos questions, le but était de relever, selon une démarche compréhensive, les différentes formes de réponses sociales face à la maladie et à la demande de prévention de manière à pouvoir « réhabiliter » l’expérience des malades dans une perspective de co-construction de la maladie entre dispositifs de prise en charge et dispositions des patients. En annexe 2b, le lecteur trouvera un exemple d’entretien retranscrit dans son intégralité concernant l’un des patients cité à plusieurs reprises dans le texte (homme, 49 ans, cadre supérieur).

Les professionnels de santé

12Au total, 19 entretiens ont été menés auprès des différents professionnels de santé dont 8 d’une durée moyenne de 1h30 avec ceux appartenant à C1 (5 médecins dont le chef de service, 2 infirmières spécialisées en charge de l’éducation thérapeutique et 1 diététicienne) et 11 d’une durée moyenne de 1h15 avec ceux de C2 (3 cardiologues dont le fondateur du centre, 2 diététiciennes, 1 psychologue, 3 professeures d’APA, 1 kinésithérapeute-chef du service de réadaptation ainsi que le directeur administratif du centre).

13La grille d’entretien indicative, en annexe 3, regroupait des thématiques portant principalement sur les différents modèles de gestion de la maladie et du risque, la place de l’éducation dans la formation du jugement médical. Le but était de comprendre comment se construisent et se diffusent les modèles de santé (normes, valeurs) issus de la prévention cardiovasculaire, en un mot les formes de rationalisation de l’entreprise préventive propres à chaque centre.

L’hygiène de vie comme axe du travail médico-éducatif : le « contrat »

14Nous avons choisi enfin de présenter au lecteur une série de documents internes à l’établissement qui, comme tous les autres proposés ici, ont été anonymés. Des extraits du livret d’accueil (annexe 4) remis aux nouveaux arrivants visant à anticiper les règles et « l’esprit » des règles au sein desquelles le patient évoluera durant trois semaines ; des exemples d’emplois du temps (annexe 5) selon la progression du patient tout au long du séjour montrant la place accordée aux activités physiques et, symboliquement, les étapes menant vers l’autonomie complète et le retour à domicile dans les meilleures conditions (dans l’ordre : groupe « bleu », groupe « jaune », groupe « rouge », groupe « vert »).