• 1 Roland Major, « Les États Généraux de la déficience auditive au Québec dans l’optique d’un sourd », (...)
• 2 Vololonna Rabeharisoa, « Forms of Involvement of Patient Organisations into Research. An Overview o (...)

1Plusieurs débats traversent les sciences de la vie concernant la manière de penser la surdité et, au-delà, les rapports entre nature et culture. Si, pour la plupart d’entre nous, la surdité se résume à une déficience auditive, des sourds ont, pour leur part, une représentation culturelle endogène – propre et spécifique – d’eux-mêmes. Mais toutes les personnes atteintes de surdité ne se disent ni ne sont reconnues comme « Sourdes ». Comme en attestent notre terrain en France et au Québec depuis quinze ans, c’est par l’insertion dans des collectifs de sourds que s’acquièrent les manières de faire, de penser et d’être propres à ce groupe. Se présenter comme « un Sourd » – plutôt que comme une personne atteinte d’une déficience auditive – c’est donc faire référence à un groupe d’individus partageant une histoire, une langue gestuelle et une culture. Il n’y aurait pas ici de corps déficients à réparer, ni de drame dans la naissance d’enfants sourds. Les sourds, ainsi définis, refusent à tout autre groupe ou acteur la possibilité de définir à leur place ce qu’ils sont, et ce que signifie « être sourd » : « Nous, les sourds, en avons assez d’une certaine forme de paternalisme et de mise en tutelle qui ne laissent pratiquement aucune issue à ceux qui en subissent la contrainte »1. Leurs revendications (rassemblées à partir d’entretiens en langue des signes et d’archives de presse) relèvent ainsi d’abord d’un registre émancipatoire : ils revendiquent un savoir spécifique, tiré de leurs expériences, sur leurs problèmes et sur la manière de les résoudre ; ils réclament la prise en compte de leurs difficultés par les autorités ; ils refusent d’être les objets passifs des analyses pour en devenir, à l’inverse, les principaux acteurs2.

• 3 Anonyme, « Les sourds de Poitiers ont écrit », in Journal de Liaison 2LPE, n° 3&4, 1983, p. 35.

2Les sourds contestent aux scientifiques « spécialistes de la surdité », la pertinence de leurs études et leur légitimité. Ils font valoir, à partir des mobilisations des années 1980, leur propre expertise sur la surdité, que ce soit la leur ou celle d’enfants avec qui ils n’ont souvent aucun lien biologique (la majorité des sourds ayant des parents qui entendent) : « plus que les entendants même bourrés de titres universitaires, pour l’avoir vécu avec nos tripes nous savons ce que représente pour nous notre surdité ainsi que les rapports que les personnes de l’institution, chargées de notre « bien–être » entretiennent avec nous »3. À travers ces mobilisations qui ne portent pas sur la santé, mais sur l’éducation, la formation et l’emploi, les sourds ont acquis un statut d’interlocuteurs auprès des pouvoirs publics en raison d’une expérience que d’autres n’ont pas : des compétences linguistiques particulières qu’ils peuvent transmettre aux plus jeunes et la possibilité d’incarner un modèle d’adultes sourds. Ces mobilisations sont alors décisives dans la structuration récente d’un militantisme médical en faveur de l’accès aux services de soin en langues des signes, et contre la pose d’implant cochléaire par chirurgie sur de jeunes enfants sourds et l’essor du dépistage génétique précoce de la surdité.