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Éclairages

La « fin » du Covid ? : la mobilisation des personnes handicapées contre la politique sanitaire de l’administration Biden

Marie Assaf

Texte intégral

1En janvier 2022, Rochelle Walensky, la directrice des Centres pour le contrôle et la prévention des maladies (CDC ou Centers for Disease Control and Prevention, l’agence fédérale de la protection de la santé publique et de la prévention des maladies), soulève une vague d’indignation de la part de la communauté handicapée. Interrogée sur les décès dus au variant Omicron de la Covid-19, elle indiquait alors qu’il s’agissait de « personnes qui étaient déjà mal en point à l’origine ». Selon elle, le faible impact du variant sur les personnes en bonne santé touchées par le variant était « une bonne nouvelle » (Dickinson T., 2022). Des militant·es handicapé·es ont alors répondu par une mobilisation en ligne, sous l’hashtag MyDisabledLifeIsWorthy (Imani, 2022), afin de souligner l’inégalité de traitement dont ils et elles étaient victimes. Ce mouvement traduit un sentiment plus global d’abandon de la part des autorités fédérales, mais également du Parti démocrate, dans la gestion de la pandémie. La communauté handicapée, bien qu’encore largement invisibilisée, n’a cessé d’alerter sur les dangers constants du virus et les conséquences néfastes de l’interruption des divers plans de prise en charge, dont le Covid-19 Public Health Emergency, arrêté en mai 2023. Cette voix dissidente se joint à d’autres, dont celle des jeunes, et soulève des interrogations alors que la population handicapée, « la plus grande minorité du pays » selon une formule militante des années 1970, s’était mobilisée en faveur de Joe Biden en 2020. Le présent article propose de revenir sur la rupture consommée entre une partie de la communauté handicapée et le gouvernement sortant, malgré les actions menées en faveur de la prise en charge de la santé et du soin à la personne.

Le bilan de Joe Biden : un soignant qui a échoué ?

2Lors de son discours de victoire à l’élection présidentielle de novembre 2020, Joe Biden déclarait qu’il fallait « soigner l’Amérique » (« This is the time to heal America », cf. Domonosque C. & Sprunt B., 2020). En plus de faire référence aux fractures politiques qui devaient être pansées, il souhaitait aussi mettre en lumière un ambitieux et important programme de réformes du secteur du care, dans un pays encore fragilisé par la pandémie. Intitulé Build Back Better, ce vaste plan visait à faciliter l’accès à l’assurance santé, à promouvoir les services de maintien à domicile pour les personnes âgées et à offrir divers abattements fiscaux en faveur des foyers avec enfants. Des promesses avaient aussi été faites aux personnes handicapées en termes d’accessibilité, celle des sites internet des services publics par exemple, et d’emploi, comme la promesse de mettre fin à la possibilité de payer les personnes handicapées en-dessous du taux minimal par heure. Néanmoins, le bilan de l’administration Biden apparaît plus que mitigé. L’opposition républicaine a joué un rôle non négligeable dans cet échec, en bloquant de nombreuses propositions de Build Back Better, malgré d’importantes négociations et discussions.

3Le sujet du care reste crucial dans la campagne de 2024, bien que partiellement éclipsé par les questions internationales. Lors d’un discours en avril dernier, Joe Biden a déclaré que « les travailleurs sociaux représentent ce qu’il y a de mieux aux États-Unis » (Luterman S., 2024). De telles déclarations font écho à une stratégie politique de la part du président sortant, reprise par la candidate désormais désignée, Kamala Harris. Face au risque prononcé de la désertion d’une partie de son électorat, en particulier les plus jeunes, le Parti démocrate cherche à consolider une autre partie de sa base, les travailleurs. Cette « génération sandwich », née après le baby-boom, est caractérisée par deux défis : la prise en charge des enfants d’un côté – l’absence d’un véritable réseau de crèches et de possibilité de placer ses enfants en école maternelle pèse sur les parents, de même que les frais universitaires – et de l’autre celle de parents vieillissants qu’il n’est pas aisé de placer en maisons de retraite, tant les coûts sont élevés et les aides fournies faibles.

4Joe Biden proposait ainsi de renforcer les premières mesures de protection qui ont toutefois réussi à être développées (Stein J., 2024). Parmi elles, on trouve la réduction du coût de certains médicaments pour les individus couverts dans le cadre de l’assurance santé publique fédérale Medicare – près de 65 millions d’individus en 2023 (Center for Medicare Advocacy, 2023) et en particulier, l’insuline, très sollicitée dans le pays. Plus précisément, l’Inflation Reduction Act, signé en 2022, a limité à 35 dollars la part payée par l’assuré pour ce médicament, dans un pays qui compte 37 millions de diabétiques, dont 7 millions qui ont recours au traitement. Il est important de noter à cet égard que ces individus sont considérés comme handicapés. En effet, la classification du handicap aux États-Unis est très large et englobe de nombreuses maladies chroniques et formes de cancers, ce qui explique que le Bureau du Recensement estime qu’un Américain sur cinq est handicapé. Cette mesure a permis de clarifier les coûts avancés par les assurés (Putterman S., 2024).

5Toujours sur le terrain de l’assurance santé, l’administration Biden est parvenue à réduire la part de la population non-assurée, passée de 14,5 % à 11 % entre 2020 et 2023. Alors que Donald Trump promettait de démanteler l’Obamacare (Affordable Care Act ou ACA, adopté en 2010), le président démocrate a su, au contraire, le consolider. Il a proposé un financement aux États qui résistaient encore à l’extension de Medicaid, l’autre branche de l’assurance santé publique, gérée par les États et destinée aux plus précaires. Mais ce financement prend fin en 2025. L’administration Biden a partiellement anticipé cette échéance en développant des outils d’information autour des polices d’assurance proposées dans le cadre de l’Obamacare. Près de 21 millions de personnes en ont ainsi bénéficié en 2024.

6Ces quelques réussites n’ont toutefois pas permis le renforcement durable des structures de protection sociale, annoncé par l’administration. Face à ces promesses inachevées et aux attaques répétées de Donald Trump contre Medicare et les programmes de sécurité sociale, le président sortant promet de continuer à étendre l’accès à l’assurance santé et le financement des soins aux personnes âgées handicapées et à la petite enfance, notamment par le déploiement sur l’ensemble du territoire de l’accès aux crèches – autant de propositions parfois considérées comme plutôt radicales pour la base centriste du candidat (Tausche K., 2024).

7Joe Biden, qui se présentait comme le soignant des États-Unis, souhaitait mettre en exergue ces problématiques. Kamala Harris sera-t-elle susceptible de réussir ce pari ? Si l’ensemble des mesures présentées précédemment semblent pouvoir lui assurer le soutien de certaines catégories de populations, et en particulier les personnes âgées et handicapées, la réalité est bien plus complexe. Bien que les personnes handicapées se soient exceptionnellement mobilisées en faveur de Joe Biden aux dernières élections, alors que cet électorat demeure généralement équitablement divisé entre un vote démocrate et un vote républicain, une partie de la plus grande minorité du pays ne pardonne pas à l’administration démocrate son « abandon » de la question du Covid.

Les personnes handicapées contre la « fin » du Covid déclarée par l’administration Biden

8Les choses auraient pu se dérouler autrement. L’administration a entrepris des démarches pour que le Covid long, état de maladie chronique dont souffrent certains individus après avoir contracté le virus, soit reconnu comme un handicap au titre de la principale loi anti-discrimination du pays, l’Americans With Disabilities Act (ADA), votée en 1990. Une telle reconnaissance ouvrirait à un meilleur accès aux droits et aux mécanismes d’assurance santé évoqués plus haut, d’autant plus que le recours aux programmes d’assistance à destination des personnes handicapées est en hausse depuis 2021 (Foundation for Economic Education, 2023), signe que l’enjeu du Covid long entraîne déjà des transformations sociales qui doivent être prises en considération.

9Les estimations des CDC indiquent que près de 16 millions de personnes seraient concernées par des formes de Covid long. Des militant·es et quelques praticiens médicaux estiment que ce chiffre ne prend pas en compte tous les pics de contamination, de plus en plus ignorés par l’administration. Les conséquences sanitaires à long terme s’avèrent parfois importantes, comme la hausse de maladies cardiaques chez les plus jeunes (Cedars Sinai, 2023). L’ensemble de ces circonstances a poussé une partie des personnes handicapées à se mobiliser et à interpeler le président sortant en expliquant que la pandémie n’est pas encore finie.

10Cette campagne s’effectue principalement en ligne, un moyen de mobilisation favorisé par cette population, à travers l’utilisation de hashtags sur les réseaux sociaux, mais aussi le partage de récits de vie, à la fois par les mails de réclamation ou dans des tribunes de presse ou des blogs spécialisés, illustrant des formes de négligence dans la prise en charge des dangers liés au Covid. Les milieux hospitaliers, autrefois régis par certaines obligations fédérales, comme le port du masque obligatoire, sont particulièrement visés. De grandes associations de défense des intérêts des personnes handicapées, telle que The Arc, se sont également mobilisées pour dénoncer cette négligence de la part d’un gouvernement qui promettait pourtant une gestion de la pandémie radicalement différente de celle du président Trump. Suite aux déclarations de Rochelle Walensky, promesse a été faite que les représentant·es des CDC rencontreraient régulièrement des militants des droits des personnes handicapées. L’effet se fait encore attendre.

11La mobilisation des personnes handicapées, bien que relativement encore invisibilisée, s’organise aussi dans des cercles politiques majeurs, comme l’illustre un article détaillé du magazine Time (Adams A., 2022). En avril 2021, Kim Knackstedt, qui avait été nommée directrice des politiques du handicap à la Maison-Blanche par Joe Biden, une première remarquée et saluée, a démissionné par la suite, précisément en réponse au manque d’action de l’administration sur le sujet du Covid, puis a lancé la même année The Disability Economic Justice Collaborative. Cette union de divers think tanks, comme The Century Foundation ou The Center for American Progress, vise à forcer l’administration à intégrer un agenda politique du handicap dans son programme (Adams A., 2022). Ils peuvent notamment s’appuyer sur certaines promesses de campagne de 2020, de même que les plateformes politiques publiées par différents candidats.

12Car le risque pour le Parti démocrate est de voir le soutien de cette communauté s’éroder. Dans une élection aussi serrée que celle qui s’annonce, toutes les voix comptent et bien que le vote handicapé soit loin d’être homogène (RespectAbility, 2021), le sujet du Covid risque de peser dans la balance. En outre, les personnes handicapées ne sont pas les seules concernées par cet enjeu, et leur campagne de sensibilisation au sujet, tant en ligne qu’auprès des instances de gouvernance du pays, vise également à une action transversale avec d’autres populations vulnérables, comme les personnes âgées, important contingent d’électeur·ices.

13L’absence de prise en compte des enjeux du Covid pour la population générale, mais plus particulièrement les personnes handicapées, constitue-t-elle un axe majeur négligé par la campagne démocrate ? Si d’autres sujets occupent bien évidemment le devant de la scène, il est toutefois intéressant de constater que le précédent candidat cherchait des voix du côté des métiers du care. Eux aussi ont été fortement exposés au virus et ont vécu une très forte sollicitation pendant la pandémie. Joe Biden a proclamé que le mois d’avril 2024 serait le mois de reconnaissance des travailleurs du secteur du care et en a profité pour souligner le rôle crucial qu’ils et elles jouent dans le soutien aux enfants, aux parents et aux personnes handicapées (Block N., 2024). La stratégie démocrate se joue peut-être ici. Plutôt que d’essayer d’obtenir un soutien auprès des populations dont on prend soin, il se tourne vers les aidant.es, celles et ceux qui prennent soin.

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Bibliographie

Adams, Abigail, « As COVID-Era Restrictions End, Disabled Americans Want to Avoid a ‘Return to Normal’ », Time, 15 avril 2022, https://time.com/6166957/disabled-americans-covid-19-policies/.

Block, Noah, « President Biden Proclaims April 2024 as Care Workers Recognition Month », ANCOR, 2 avril 2024, https://www.ancor.org/capitol-correspondence/president-biden-proclaims-april-2024-as-care-workers-recognition-month/.

Cedars Sinai, « TODAY: Young People Are More Likely to Die of Heart Attacks Post-COVID, Study Finds. But Why? », 3 mars 2023, https://www.cedars-sinai.org/newsroom/today-young-people-are-more-likely-to-die-of-heart-attacks-post-covid-study-finds-but-why/#:~:text=09%3A00%20AM-,TODAY%3A%20Young%20People%20Are%20More%20Likely%20to%20Die%20of%20Heart,of%20the%20Smidt%20Heart%20Institute.

Center for Medicare Advocacy, « Medicare Enrollment Numbers », 29 juin 2023, https://medicareadvocacy.org/medicare-enrollment-numbers/#:~:text=The%20Centers%20for%20Medicare%20%26%20Medicaid,are%20enrolled%20in%20Original%20Medicare.

Davis, Lennard J, Enabling Acts: The Hidden Story of How the Americans with Disabilities Act Gave the Largest US Minority Its Rights, Boston, Beacon Press, 2015.

Dickinson, Tom, « ‘Abhorent’ : Disability Advocates Slam CDC Director for Comments on ‘Encouraging’ Covid Deaths », Rolling Stone, 10 janvier 2022, https://www.rollingstone.com/politics/politics-news/cdc-disability-rochelle-walensky-encouraging-death-1282179/.

Domonoske, Camilia et Sprunt, Barbara, « Hope, Healing and ‘Better Angels’: Biden Declares Victory and Vows Unity », NPR, 7 novembre 2020, https://www.npr.org/sections/live-updates-2020-election-results/2020/11/07/932104693/biden-to-make-victory-speech-as-president-elect-at-8-p-m-et.

Foundation For Economic Education, « Disability Claims Are Incrasing at a Record Pace Under Biden. Why? », 24 juillet 2023, https://fee.org/articles/disability-are-increasing-at-a-record-pace-under-biden-why/.

Imani, « I Started #MyDisabledLifeIsWorthy, Here’s Why The Response From Nondisabled People and Medical Professionals Should Alarm You », Crutches&Spice, 26 janvier 2022, https://crutchesandspice.com/2022/01/26/%ef%bf%bci-started-mydisabledlifeisworthy-heres-why-the-response-from-nondisabled-people-and-medical-professionals-should-alarm-you/.

Luterman, Sara, « ‘I have your back’: Biden reemphasizes focus on child tax credit and caregiving policy », The 19th News, 10 avril 2024, https://19thnews.org/2024/04/biden-election-focus-child-tax-credit-caregiving-policy/.

Putterman, Samantha, « Biden Is Right About $35 Insulin Cap but Exaggerates Prior Costs for Medicare Enrollees », KFFHealthNews, 5 avril 2024, https://kffhealthnews.org/news/article/fact-check-president-biden-insulin-price-cap-half-true/.

RespectAbility, « Public Comments on NIST-2021-0003-0001 Promoting Access to Voting », 2021.

Scotch, Richard, « “Nothing About Us Without Us”: Disability Rights in America », OAH Magazine of History, vol. 23, n° 3, 2009, p. 17-22.

Stein Jess, « 5 key pillars of President Biden’s economic revolution », The Washington Post, 12 août 2023, https://www.washingtonpost.com/business/2023/08/12/biden-economic-plan-pillars-impact/.

Tausche Kayla, « Biden touts economic achievements in Wisconsin amid persistent concerns on inflation », CNN, 8 mai 2024, https://edition.cnn.com/2024/05/08/politics/biden-wisconsin-economy-inflation/index.html.

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Pour citer cet article

Référence électronique

Marie Assaf, « La « fin » du Covid ? : la mobilisation des personnes handicapées contre la politique sanitaire de l’administration Biden »IdeAs [En ligne], 24 | 2024, mis en ligne le 01 octobre 2024, consulté le 11 février 2025. URL : http://0-journals-openedition-org.catalogue.libraries.london.ac.uk/ideas/18103 ; DOI : https://0-doi-org.catalogue.libraries.london.ac.uk/10.4000/12hs9

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Auteur

Marie Assaf

Docteure en études politiques de l’École des Hautes Études en Sciences Sociales. Thèse sur les politiques d’emploi à destination des personnes handicapées aux États-Unis.
marie.assaf[at]ehess.fr

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