• 1 Ces données sont définies par le Règlement général sur la protection des données (RGPD) européen d (...)

1Big data, data scientist, intelligence artificielle, algorithmes d’aide à la décision médicale… Le xix^e siècle s’est ouvert sur des promesses technologiques renouvelées drainant leurs lots de nouveaux acteurs, paradigmes et rhétoriques. Les données médicales constituent le substrat, la matière à partir de laquelle la médecine personnalisée, préventive et prédictive, fondée sur l’e-santé et la génomique, entend révolutionner le soin ou, plus précisément, la santé publique1. C’est dans cette perspective qu’Emmanuel Macron a œuvré pour la fondation du Health Data Hub (créé par la Loi relative à l'organisation et à la transformation du système de santé du 24 juillet 2019), chargé de remplacer le Système national des données de santé (SNDS) regroupant notamment les fichiers de l’assurance maladie. Cette plateforme favorisant le recours à l’intelligence artificielle vise à collecter toutes les données produites dans le cadre d’un acte remboursé par l’assurance maladie ou lors d’un passage à l’hôpital, mais aussi les données du dossier médical partagé (DMP) et des logiciels utilisés par les professionnel·les de santé et les pharmacies. Health Data Hub, hébergé par Microsoft, s’adresse principalement à la recherche publique et privée en santé et accompagne actuellement plusieurs dizaines de projets d’universitaires, mais aussi de start-up et d’industriels.

• 2 Yohann Nabat, « Données de santé : entre permissivité juridique, biopolitique et néolibéralisme », (...)
• 3 Ibid.

2L’épidémie de covid-19 a accéléré la mise en œuvre de dispositifs de collecte et de traitement de données médicales et personnelles à visée sanitaire, ce qui a provoqué des débats sur les libertés publiques. Les données de santé constituent effectivement des informations dites sensibles et sont protégées, en France, par la Loi informatique et libertés de 1978 et le Règlement général sur la protection des données (RGPD) européen. Elles bénéficient donc d’un encadrement spécifique en matière de collecte, de conservation et d’utilisation, mais peuvent être traitées, dans un certain nombre de circonstances spécifiques, sans que le consentement des individus constitue un pré-requis2. Cette forme de « permissivité juridique », selon la formule de Yohann Nabat, s’accompagne d’une série de discours tendant à démontrer l’acceptabilité de telles pratiques au motif qu’elles œuvrent pour l’intérêt général et permettent une réelle efficacité à moindre coût pour une atteinte relative aux libertés. Dès lors, les données « sont collectées sans finalité précise et déterminée a priori (pour confirmer ou infirmer une hypothèse par exemple), mais doivent être collectées, selon une nouvelle injonction de la logique “big data” (qui commande le plus possible de données)3 ».

• 4 Achille Mbembe, « La démondialisation », Esprit, 12, 2018, p. 86-94.

4Avant de remonter le temps, arrêtons-nous un instant sur les dynamiques contemporaines. Penser les données médicales aujourd’hui nécessite de sortir des corps, des affects et des machines pour contempler, avec une forme d’inquiétude peut-être, les effets de ce que le philosophe camerounais Achille Mbembe nomme la « computation numérique4 ». Il définit ce phénomène en trois points :

• 6 Voir dans le présent dossier l’article de Nebiha Guiga, « Production, diffusion et usages des donn (...)
• 7 Voir dans le présent dossier l’article de Marie Guais, « Les données médicales dans les consultati (...)

5Les réflexions d’Achille Mbembe sur la computation numérique invitent tout d’abord à penser dans un temps long le processus de définition et de formalisation des données médicales qui s’opère dans des pratiques discursives – souvent des « technologies de papier », évoquées dans ce dossier par Nebiha Guiga6 – variées : annotations de médecins réalisées à même les consultations épistolaires des xvii^e et xviii^e siècles (étudiées ici par Marie Guais7), carnets de notes des praticiens du xix^e siècle, formulaires, dossiers et autres documents de restitution ou de production d’analyse réalisés au cours de la relation de soin contemporaine. Le travail de production ou de « capture » des données indique les chemins par lesquels, au fil des siècles, les données médicales se sont standardisées, sans pour autant devenir homogènes, en dépit de l’informatisation des données de santé au cours du xx^e siècle. Par l’évolution de ses protocoles d’écriture et d’enregistrement des informations jugées nécessaires, la formalisation des données a également abouti à une sorte d’automatisation, c’est-à-dire à une pratique incorporée, à une forme de dressage des patient·es et des soignant·es sommé·es de mettre en mot et en ordre toute une série d’éléments hissés au rang de données médicales.

• 8 « Donnée », Trésor informatisé de la langue française, en ligne : https://www.cnrtl.fr/definition/ (...)

6Dans ce long processus, le philosophe invite plus particulièrement à penser le « travail d’abstraction » à l’œuvre, que l’on comprendra ici dans son sens littéral, comme le fait de considérer à part un élément. Cette logique renvoie la « donnée » aux mathématiques, à un énoncé « connu et admis, et qui sert de base à un raisonnement, à un examen ou à une recherche8 » de grande ampleur, en ce qu’il fait dialoguer une quantité infinitésimale d’autres données au moyen de l’intelligence artificielle. Les données médicales constituent ainsi une représentation morcelée des corps, saisis en dehors de leur matérialité propre et par une réflexion désincarnée autorisant des réflexions plus générales, des mises en série également, en se concentrant sur tel ou tel phénomène considéré indépendamment des autres. Cette pensée du morcellement est-elle l’aboutissement des premiers développements de la médecine anatomopathologique du xix^e siècle ? Elle invite surtout ici à considérer la légitimation progressive d’un primat de la quantification ordonnant une vision renouvelée des corps.

• 9 Lorraine Daston, L’économie morale des sciences modernes : jugements, émotions et valeurs, Paris, (...)
• 10 Voir notamment, sur l’objectivité mécanique : Lorraine Daston et Peter Galison, « Image of Objecti (...)

7Qui dit quantification dit aussi mesure, et le développement d’outils de mesure du corps, en particulier au cours du xix^e siècle, semble dès lors s’opposer sans la supplanter tout à fait – à la mise en récit des perceptions par les malades et leurs soignant·es. Aux mots jugés trop labiles sont adjoints des données chiffrées et des imageries, hâtivement considérées comme moins « humaines » parce que produites par une machine9. Le but de la manœuvre, clairement énoncé, est la production de données classables, combinables, mobilisables, qui sous-tend l’idée – pour le moins contestable – d’un passage des subjectivités (des malades et médicales) à une forme croissante et triomphante d’objectivation des corps10. Des corps morcelables en unités équivalentes et comparables, ouvrant la voie à une infinité de possibles, soumis à l’imaginaire du calcul mathématique du vivant. Cette tendance, longue et loin d’être uniforme, amène cependant à une progressive désincarnation de l’expérience de la maladie, reléguant sa mise en récit à un statut de littérature secondaire.

• 11 Voir dans le présent dossier l’article d’Émilie Bovet, « “Un plus un, ça ne fait pas toujours deux (...)
• 12 Voir notamment Marco Decorpeliada, Schizomètre. Petit manuel de survie en milieu psychiatrique, Pa (...)

8L’abstraction et la quantification autorisent, toujours en suivant Mbembe, une généralisation de la mise en série qui mène, par nécessité, à manipuler les données par le codage afin d’élaborer des notions pensées comme interchangeables. L’histoire des codages médicaux reste à faire, mais elle en dirait long sur l’évolution des pratiques de santé, des codages personnels inventés par les soignant·es et chercheur·es pour simplifier et clarifier leurs tâches aux codages progressivement normalisés par les enquêtes sanitaires, par l’élaboration de statistiques médicales ou par les hôpitaux pour le calcul des prestations et le remboursement des soins. Le codage est même devenu un métier, étudié dans ce numéro par Émilie Bovet11. Et que dire des œuvres de Marco Decorpeliada associant le codage des diagnostics du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux à celui des catalogues Picard pour dénoncer l’absurdité des procédés classificatoires de la psychiatrie ? Dans son œuvre Schizomètre12, symbole de résistances et de détournements, il met par exemple en rapport les catégories suivantes : 65.1 Transvestisme fétichiste / 65.1 Poireaux émincés à la crème ; 73.0 Retard mental profond / 73.0 Nuage de fruits de mer et cabillaud sauce homardine.

• 13 Grégoire Chamayou, Les corps vils. Expérimenter sur les êtres humains aux xviii^e et xix^e siècles, (...)
• 14 Voir dans le présent dossier l’article de Magalie Moysan, « Des archives à la base de données : va (...)

9Le processus de réécriture et de relecture par le codage implique une perte de sens qui opère une nouvelle mise à distance des corps, car les codages saisis selon une approche sérielle éclatent l’individu en une constellation d’indicateurs que l’on pourra alors faire parler entre eux. Ces usages sous-tendent l’idée d’une interchangeabilité des corps et constituent un dispositif de gestion des masses unifiées, à un niveau macrostructurel. Aux côtés des « corps vils13 » des siècles passés (déterminés selon des caractéristiques sociales ou raciales) à partir desquels expérimenter se dessinent les contours d’un nouveau champ d’expérimentation thérapeutique composé de l’ensemble des êtres humains virtualisés. Il semble se jouer ici comme une métaphore extrême de la pensée classificatoire des Lumières, œuvrant à tout saisir, tout catégoriser, à dominer le vivant en le rendant intelligible par les voies de la rationalité occidentale. Et dans cette grande mise en commun du vivant, Mbembe souligne à raison l’importance de la circulation garantissant le mythe de bases de données cohérentes (dont Magalie Moysan retrace ici la construction14), pourvues de données autonomes interrogeables en tous sens, permettant la mutualisation et l’interopérabilité.

• 15 Fabien Leboucq, Florian Gouthière, Vincent Coquaz et Alexandre Horn, « Les informations confidenti (...)

10Ces dynamiques renvoient également à de « nouveaux ordonnancements » du pouvoir, car la constitution de ces bases de données, nouvelles mises en ordre de la matérialité biologique, impliquent une concentration d’informations très lucratives dans des espaces privatisés. Parfois, celles-ci fuitent, ouvrant la voie à un énième débat sur la sécurisation nécessaire des données personnelles face à la multiplication des cyber-attaques. En février 2021, les données médicales de 500 000 Français·es étaient ainsi diffusées sur Internet, après un piratage d’une trentaine de laboratoires d’analyses. « Levothyrox », « tumeur au cerveau », « séropositif HIV » ou « patiente sourde15 » : autant de données de santé associées au nom, à l’adresse, au numéro de sécurité sociale des patient·es concerné·es, soudain livrées au regard des internautes.

• 16 Même si la loi du 4 mars 2022, dite loi Kouchner, a entériné un droit d’accès des patient·es et de (...)

11Les questionnements sur les dangers – et même le bien-fondé – de la collecte et de la conservation des données médicales se nourrissent par ailleurs du constat d’une moindre prise des patient·es sur leurs propres informations de santé16. Si les données médicales de milliards de personnes se côtoient dans les bases de données réalisées et connectées à l’occasion de l’épidémie de covid-19, par exemple, cet « en commun » traduit de nouveaux enjeux de pouvoir laissant l’individu incapable de récupérer son corps, de le réintégrer, de le réordonner au-dehors. La conservation des données constitue dès lors un enjeu politique et économique crucial, mais aussi scientifique, puisqu’elles constituent la base à partir de laquelle élaborer de nouveaux savoirs. Le vivant devenu donnée codée est alors monnayable à merci et ne peut être lu ou saisi que par un dispositif technologique, lui-même coûteux en infrastructure humaine et matérielle. La dimension économique des données médicales, et non plus simplement (bio)politique, constitue certainement une évolution majeure de la fin du xx^e siècle. Elle exemplifie pleinement la « fusion de la raison économique, la raison biologique et la raison algorithmique » énoncée par Achille Mbembe.

• 17 Laure Belot, « Les données de santé, un trésor mondialement convoité », Le Monde, 2 mars 2020.

12Produire de la valeur ajoutée à partir d’une donnée biologique constitue l’un des mots d’ordre des GAFAM, mais aussi de nombre d’industries médicales ou commerciales. Les technologies innovantes ont ainsi investi le champ de la santé, de la pharmaceutique, des assurances et des mutuelles. Les dispositifs se multiplient pour, chaque jour, collecter davantage de données : Symax Inc. propose aux entreprises japonaises d’analyser en continu l’urine des employé·es volontaires au moyen d’un capteur disposé dans les toilettes ; la start-up Animo analyse les mails et messages des salarié·es volontaires afin d’évaluer leur santé mentale ; en France, Generali Vitaly récompense par des chèques-cadeaux les personnes qui transmettent leurs données médicales dans le cadre d’un programme « bien-être »17. Et c’est sans compter la collecte quotidienne plus ou moins consciente et consentie d’informations recueillies dans un cadre extra-médical par une variété d’outils de mesure (généralement installés dans nos smartphones), relatives à nos interactions sociales, nos déplacements, notre alimentation, nos amours, notre activité physique… La logique mathématique et « quantificatoire », par une forme de procédé magique, fait ensuite des manifestations biologiques ou psychiques des expériences sociales précitées une sorte d’accumulation de traces, de signes désincarnés, désindividualisés, pensés comme la reformulation, au sein d’une base de données, d’un corps social virtuel dans lequel puiser.

• 18 Quelques réflexions sont toutefois menées sur les biais liés à la race ou au genre de nombre d’alg (...)

14Il se joue bien ici le fantasme d’un « système autonome et automatisé », celui de machines prédictives en mesure de cibler une maladie à venir, mais aussi de conseiller les praticien·nes et patient·es sur le meilleur traitement en s’appuyant sur l’aide à la prise de décision médicale assurée par l’intelligence artificielle. La mobilisation des données médicales en grand nombre permettrait ainsi d’associer le volume, la vélocité (grâce au calcul algorithmique), la variété (des données) et la variabilité (interprétation des données variable en fonction du traitement demandé). On revient dès lors à ce désir d’objectivation et d’autonomisation de la décision (prise par un humain augmenté d’une intelligence artificielle), qui mène à l’utopie d’une médecine efficiente parce que non humaine, et questionnant finalement peu la construction même de ces outils18. Les technologies liées au big data, qui marginalisent l’expérience sensible de la maladie, vont plus loin encore dans la disqualification des capacités d’observation et d’analyse des soignant·es, pensé·es comme de simples exécutant·es « éclairé·es » des traitements proposés par la machine. Ainsi la « vérité » des corps et la résolution de leurs troubles ne se trouveraient-elles que dans ce qui est pensé comme une double objectivation : traitement de données quantitativement nombreuses et réalisation de l’exercice par une machine non douée d’affects.

• 19 Voir dans le présent numéro l’article de Servane Daniel et Nahema Hanafi, « La recherche-création (...)

16L’individualisation prônée par la médecine personnalisée induit également une forme de responsabilisation des patient·es à qui sont « greffés » une série de dispositifs techniques de récolte de données : lunettes, chaussettes ou patchs connectés, pacemaker mesurant le sommeil, le poids, la nutrition… Il existe aujourd’hui plus de 100 000 applications médicales récupérant des données liées aux comportements individuels (elles font l’objet d’une satire théâtrale dans le carnet de recherche de ce numéro19). Ces outils fonctionnent comme autant de dispositifs de contrôle des corps : une fourchette qui vibre si l’on mange trop vite, une brosse à dents qui se manifeste quand le brossage est trop rapide… Les objets connectés sont ainsi appelés à se répandre et à s’insérer durablement dans les activités apparemment anodines du quotidien, à être des prothèses de santé productrices de données.

• 20 Willian Bynum et Roy Porter (dir), Medicine and the Five Senses, Cambridge, Cambridge University P (...)

18Au siècle des Lumières, les corps constituent un lieu d’expérimentation privilégié des chirurgiens, médecins, anatomistes et naturalistes tentés par l’aventure classificatoire caractéristique de cette époque. Le corps est incessamment mesuré, scruté, observé et donne lieu à diverses restitutions narratives : il se dit en lettres à l’époque moderne, dans un phrasé mêlant latin et français, et avec un souci de précision croissant de ses caractéristiques et symptômes, qui se mêlent dans les essais nosologiques. Les praticiens mobilisent alors pleinement leur propre corps, en adoptant une approche sensualiste (voir les modifications physiques, toucher les duretés, goûter les urines…) pour comprendre la maladie de manière empirique20, mais ils se réfèrent avant toute chose au récit des malades. Celui-ci est légitimé par le paradigme idiosyncratique selon lequel chaque être humain a des dispositions particulières fondées sur un dosage d’humeurs spécifique créant des corps « uniques », difficilement mis en série.

• 21 Olivier Faure (dir.), Praticiens, patients et militants de l’homéopathie (1800-1840), Lyon, Presse (...)

19Dans ce contexte, seule une médecine personnalisée est opérante et la parole des souffrant·es prime, car le diagnostic s’effectue à partir de leur discours sur leurs propres maux. Les individus souffrants sont effectivement considérés comme les plus à même de saisir et décrire les manifestations internes et externes de la pathologie qui seront ensuite proposées au regard ou à l’entendement du médecin. Le recours à la consultation épistolaire tout au long de l’époque moderne et jusqu’au xix^e siècle, notamment en homéopathie21, témoigne de cette place particulière des patient·es dans la compréhension, l’exposé et l’analyse des maux et symptômes.

• 22 Philip Rieder, La figure du patient au xviii^e siècle, Genève, Droz, 2010 ; Séverine Pilloud, Les m (...)
• 23 Marie Guais, « Les données médicales dans les consultations épistolaires d’Étienne-François Geoffr (...)

20La relation thérapeutique constitue dès lors un lieu de production, de collecte, de mise en ordre, de classement, de tri et de diffusion des données relatives au corps et à son état de santé. Les historien·nes modernistes ont ainsi tiré profit de la pratique des consultations épistolaires pour interroger les représentations de la maladie, les phénomènes de négociation également, comme la posture des patient·es22. Marie Guais, dans ce numéro, poursuit l’enquête en soulignant les dynamiques collectives et plurisubjectives à l’œuvre dans le processus de production des données médicales par des patient·es ou leurs intermédiaires (proches ou thérapeutes) et leur médecin, Étienne-François Geoffroy23.

• 25 Louis Lépecq de la Clôture, Collection d’observations sur les maladies et constitutions épidémique (...)
• 26 Pascale Gramain, « Société royale de médecine », dans Hervé Guillemain (dir.), DicoPolHiS, 2021, e (...)

22Le transfert des archives de l’ancienne Société royale vers la nouvelle académie signale que le projet avait débuté bien avant. En effet, en 1776 est fondé à l’initiative de Louis XVI « un établissement, dont la vaste correspondance put appeler et fixer en un centre commun les connaissances de la médecine25 » : un nouveau grand mouvement de production et de collecte des données médicales s’amorçait26.

• 27 L. Elaut, « Lépecq de la Clôture et la topographie médicale de la Normandie vers le milieu du xvii (...)
• 28 Hugues Moussy, Les topographies médicales françaises des années 1770 aux années 1880 : essai d’int (...)
• 29 Jean-Claude Perrot, « L’âge d’or de la statistique régionale (an IV-1804) », Annales historiques d (...)

23Pour soutenir ce mouvement dans les provinces, un nouveau genre littéraire prend forme, celui des topographies médicales. Louis Lépecq de La Clôture (1736-1804), considéré comme « la vedette de la topographie médicale27 » parcourt la Normandie en tous sens – des bas-fonds de Rouen aux campagnes les plus reculées – afin de collecter des milliers de pages d’observations épidémiques, climatiques, sociologiques, ethnologiques, dans le but d’établir scientifiquement les « constitutions médicales » de son pays natal. Contempteur du fatras des thérapeutiques de son temps, le médecin normand ne jure que par la prévention, par la connaissance des lieux et par l’adaptation de l’action publique aux données recueillies. Le résultat est impressionnant et nombreux sont ses collègues qui lui emboîtent le pas. Quelques années plus tard, Félix Vicq d’Azyr (1748-1794) généralise la démarche en standardisant les questionnaires et les instruments de collecte (notamment les outils de mesure du climat, importants pour qui développe une hygiène très hippocratique28). Les médecins répondent par centaines et certains font même du zèle, collectant des données qui sur la production de cidre, qui sur le mesmérisme, qui sur l’inoculation. Le modèle est bien sûr affaibli avec la Révolution française qui brise une société jugée trop aristocratique et disloque un réseau naissant, mais il se transforme quelques années plus tard à l’ère de l’obsession de la surveillance napoléonienne. Avec l’avènement des préfets s’amorce l’âge d’or de la statique départementale, à laquelle les données de santé participent29.

• 30 Louis-René Villerme, Tableau de l’état physique et moral des ouvriers employés dans les manufactur (...)
• 31 Alain Corbin, Les filles de noce : misère sexuelle et prostitution aux xix^e et xx^e siècles, Paris, (...)
• 32 Alexandre-Jean-Baptiste Parent-Duchâtelet, De la prostitution dans la ville de Paris, considérée s (...)

24Dans les décennies qui suivent, passé ce bilan post-révolutionnaire à grande échelle, la collecte de données de santé est inféodée à des objectifs sociaux plus circonscrits. À l’heure des frayeurs provoquées par la révolte des canuts, la fameuse enquête de Louis-René Villermé (1782-1963) vise à établir les sources du malaise dans les manufactures textiles30. La faiblesse des corps ouvriers est-elle due à l’inadaptation des lieux de production, aux conditions de vie et de logement des travailleurs ou bien à des comportements irrespectueux des règles d’hygiène ? La collecte de données sur des espaces régionaux et des secteurs industriels doit servir la réponse du gouvernement aux inquiétudes nées de ces révoltes. Sous la monarchie de Juillet toujours, Alexandre-Jean-Baptiste Parent-Duchâtelet (1790-1836), lui aussi médecin, rédige des dizaines de rapports, dont le plus célèbre reste, par l’entremise de l’historien Alain Corbin31, De la prostitution dans la ville de Paris (1836)32. Nourrie notamment par la peur du mal vénérien, la réflexion de l’auteur se déploie sur de multiples entrées – sociologie, mœurs, physiologie, santé, système de prostitution, géographie, histoire, linguistique – et innove dans la traduction des données : cartographie, graphiques (on y trouve l’un des premiers diagrammes à bâtons de l’histoire !). Le rapport sert de base à la nouvelle politique réglementaire de la monarchie.

• 33 Voir dans le présent dossier l’article de Soazig Villerbu, « La difficile collecte de l’informatio (...)
• 34 Voir dans le présent dossier l’article de Aude-Marie Lalanne Berdouticq, « La politique des indica (...)
• 35 Voir dans le présent dossier l’article de Nebiha Guiga, « Production, diffusion et usages des donn (...)
• 36 Guillaume Lachenal, Le médecin qui voulut être roi. Sur les traces d’une utopie coloniale, Paris, (...)

25La collecte de données de santé pendant ce siècle ne se fait toutefois pas sans heurts – Soazig Villerbu le démontre dans ce dossier pour les données vétérinaires33 – et sert en des contextes très variés, comme l’effort de mobilisation des conscrits (étudié ici par Aude-Marie Lalanne Berdouticq34) et celui de l’armée en campagne (abordé par Nebiha Guiga35). Au début du xx^e siècle, elle sert également l’effort colonial d’administration des populations. Le docteur Jean Joseph David, officier des troupes coloniales, reçoit les pleins pouvoirs dans le Haut-Nyong (région isolée du Cameroun, alors partie de l’Afrique-Équatoriale Française décimée par les épidémies tropicales, en partie liées à l’ouverture de la région à la culture du caoutchouc), afin d’y mener une forme d’utopie hygiéniste sanitaire en vertu de laquelle toutes les administrations sont soumises à l’impératif sanitaire. L’objectif est alors de prendre en charge globalement la population en usant de nouvelles formes efficaces de collecte des données médicales : livret individuel, visites à domicile, fichage, emploi de moniteurs indigènes. L’utopie a mal fini, mais elle témoigne du déploiement de l’effort de collecte des données de santé sur les divers théâtres d’expansion des États modernes36.

• 37 Hervé Guillemain, Schizophrènes au xx^e siècle : des effets secondaires de l’histoire, Paris, Alma (...)
• 38 Maurice Leconte, « La nomenclature officielle vichyste des maladies mentales et la médecine psychi (...)

26Comme l’illustre l’exemple colonial, les modes de collecte de ces données de santé se modifient au xx^e siècle. À l’échelle des institutions hospitalières, la généralisation du dossier médical individuel ouvre des possibilités importantes pour le travail clinique comme pour la gestion des flux de malades. En psychiatrie par exemple, le dossier médical, s’il n’est pas standardisé d’un lieu à l’autre, comporte peu ou prou les mêmes informations et les mêmes pièces. Des questionnaires formatés sont envoyés aux familles des patient·es admis·es dans les hôpitaux psychiatriques afin de collecter des données sur les antécédents des malades et le cours de la maladie. Construits autour d’une quarantaine de questions très directives émises par les psychiatres, ces questionnaires se retrouvent en masse dans les dossiers et sont souvent l’objet d’écritures hors cadre : ajouts de lettres, écrits dans les interlignes. Ils renseignent autant sur la culture psychiatrique du temps que sur les représentations présentes de la maladie mentale chez les familles37. Leur généralisation témoigne d’une volonté de systématiser la collecte d’informations médicales à l’échelle des établissements, car dans la première moitié du xx^e siècle, celle-ci est véritablement balbutiante. Sait-on par exemple que, dans les asiles français, il était courant que de bons patients lettrés (des patients chroniques travailleurs, particulièrement adaptés au travail au service de l’institution) collectent eux-mêmes les données diagnostiques38 ? L’aliéniste Maurice Desruelles se désespérait de la situation en 1934 :

• 39 Maurice Desruelles et Pierre Schutzenberger, « Les classifications des maladies mentales dans les (...)
• 40 Paul Sivadon, « Géographie humaine et psychiatrie », Congrès des aliénistes et neurologues de lang (...)

27Desruelles rêve alors d’une possible uniformisation statistique et classificatoire qui permettrait la centralisation des données39. Auparavant collectées de manière anarchique (parfois donc par les patient·es), isolée, aléatoire, les données concernant la répartition des diagnostics dans les hôpitaux psychiatriques font l’objet d’intenses débats dans les années 1930. Leur collecte commence à se rationaliser durant la Seconde Guerre mondiale pour nourrir la première classification statistique française de 1943, et plus encore la première géographie psychiatrique élaborée par Paul Sivadon (1907-1992) à la fin des années 194040. Pour la première fois, des données globales sont disponibles pour tout le territoire, permettant d’observer la répartition des malades par diagnostic et par département.

• 41 Norman Howard-Jones, « Les bases scientifiques des conférences sanitaires internationales, 1851-19 (...)
• 42 OMS, La schizophrénie, étude multinationale, 1977.

28La globalisation des problématiques sanitaires et l’essor de nouvelles institutions dont la portée est transcontinentale amplifient ce mouvement de collecte. Dans le champ psychiatrique, l’Organisation mondiale de la santé (OMS), héritière des premiers efforts de la fondation Rockefeller et de l’Office international d’hygiène publique41, qui collectaient dès le début du siècle des données en nombre – particulièrement sur la peste et le choléra –, lance de grandes campagnes internationales de recensement des diagnostics psychiatriques, au premier titre desquels la schizophrénie, alors en passe de devenir le diagnostic dominant dans le paysage mondial42.

• 44 Coline Loison, « L’action philanthropique des Dames-visiteuses de la Ligue contre le cancer, une é (...)

30Des amateurs et amatrices pouvaient aider à produire ces données au début du xx^e siècle, comme dans le cas des visiteuses des malades du cancer44, mais désormais la collecte de données prend un tour plus politique. Il ne s’agit plus seulement d’être les petites mains des médecins collecteurs, mais de proposer le cadre de la collecte et les questions qu’elle est amenée à résoudre. Les associations portant la cause de la reconnaissance de l’endométriose ont par exemple constitué dans les années 1980-1990 leur propre collecte de données afin de contester les hypothèses traditionnelles concernant ce trouble et faire émerger une contre-culture appuyée sur des données médicales et sociales nouvelles. L’Endometriosis Association a ainsi créé le premier registre médical rassemblant des données sur les personnes atteintes d’endométriose. Cette collecte organisée « par le bas » a permis de mettre en évidence un lien entre la maladie et des problèmes immunologiques et toxicologiques (dioxine), et donc de remettre en cause les représentations médicales liant ces symptômes à un mauvais arbitrage des femmes entre carrière et maternité.