• 1 Extrait d’un poème retrouvé dans le dossier d’une patiente schizophrène du Département de psychiat (...)

Mon univers est un comble qui s’écroule dans la poussière.
Mon chemin se divise et se multiplie au loin.
Mon avenir est une énigme qui s’accroît dans la misère.
Mon courage est l’élément que je puise au besoin. […]
 
Je suis une âme incomplète dans le regret.
Je suis le conscient qui comprend la souffrance.
Je suis l’ordre positif qui se renverse dans l’imparfait.
Je suis l’étoile qui brille depuis ma croissance.
 
Mon être impatient pousse des cris de solitude.
Ma destinée est livrée à celui qui me guidera. […]1

• 2 Tout à la fois, « le lieu de la perception, des émotions et de l’expression du sensible » comme le (...)
• 3 Ivan Jablonka, L’histoire est une littérature contemporaine. Manifeste pour les sciences sociales, (...)

1Notre recherche dans les dossiers médicaux des patientes et des patients du Programme de santé mentale (PSM) de l’Hôpital Montfort à Ottawa, qui dessert la communauté francophone est-ontarienne de cette province canadienne, a permis de découvrir des formulaires, des lettres, des comptes rendus de discussions de groupe et de rencontres individuelles soignant-soigné. Ces sources de première main, rarement accessibles, révèlent les dires et parfois les écrits des femmes et des hommes souffrant dans leur corps et dans leur être d’un trouble de santé mentale grave (TSMG). Le corps souffrant que nous désirons mettre en scène est celui de celles qui ont partagé avec les membres de l’équipe multidisciplinaire du PSM leurs inquiétudes, leurs peurs, leurs malheurs, leur abandon, leur impuissance ou leur mal de vivre. Dans le cadre de cet article, c’est avec imagination, audace et rigueur que nous voulons aller au-delà des instantanés sur des corps souffrants2, afin de mettre en lumière les mots, les gestes et les silences de mères atteintes d’un TSMG. Précisément, nous proposons un court segment d’un récit de vie fictionnel ou, comme le dit Ivan Jablonka3, un récit fictif construit d’événements vrais tirés d’une dizaine de dossiers psychiatriques de mères ayant reçu un diagnostic de schizophrénie. Pour ce faire, nous avons retenu les extraits de dossiers de femmes qui ont fréquenté le PSM de Montfort depuis son ouverture en 1973 jusqu’en 2006.

• 4 Jacques Revel, « Un vent d’Italie. L’émergence de la micro-histoire », dans Jean-Claude Ruano-Borb (...)
• 5 Ibid.
• 6 Hervé Guillemain, Schizophrènes au xx^e siècle. Des effets secondaires de l’histoire, Paris, Alma (...)
• 7 Sonia Shenoy, Geetha Desai, Ganesan Venkatasubramanian et Prabha S. Chandra, « Parenting in Mother (...)
• 8 Marianne Coen, « Le vécu de la maternité chez les femmes schizophrènes. À propos de deux observati (...)
• 9 Joanne Nicholson, Margaret W. Nason, Anne O. Calabresi et Regina Yando, « Fathers with severe ment (...)
• 10 Dossier psychiatrique Montfort (DPM), Résumé de sortie, #632. Afin de respecter une entente de con (...)

2Le concept d’histoire culturelle appréhendé par l’approche micro-historienne4 permet, dans un contexte de soutien thérapeutique, de témoigner avec émotion des récits de patientes sur leurs expériences et leurs revendications sur leur existence. Le dépouillement des dossiers personnels des mères schizophrènes, appréhendé par le courant historiographique history from below5, lève le voile sur les trajectoires de vie et de soins de ces patientes. Sur ce point nous abondons dans le même sens que l’historien Hervé Guillemain qui affirme que « pour déterminer l’inscription sociale de la maladie sur le long terme, une seule source est disponible : les dossiers personnels des patients produits au sein des hôpitaux6 ». Au fil de la lecture des dossiers, la récurrence des thèmes portant sur les enfants ou sur la difficulté d’être mère nous a semblé révélatrice sur un sujet peu étudié, celui de la relation mère-enfant. Effectivement, plusieurs études, surtout cliniques, sont consacrées au devenir de ces enfants7 comparativement à celles placées du point de vue de la mère8. Considérant que les femmes sont diagnostiquées plus tardivement que les hommes, elles sont plus nombreuses à développer un trouble schizoïde après avoir fondé une famille, et même si certaines abandonnent leurs enfants, elles sont également plus nombreuses à en avoir la responsabilité9, comme en témoigne le Résumé de sortie d’une femme hospitalisée pour la quatrième fois en 1977 : « Son mari l’avait désertée et elle a dû placer ses enfants10 ». C’est à partir des notes rédigées à la suite des entretiens menés par les infirmières, les travailleurs sociaux et les psychiatres que nous avons constaté que l’enfant devient souvent au centre des stratégies thérapeutiques investies par les professionnels de la santé. Les écrits des mères au sujet de leurs enfants sont à la fois touchants et inquiétants considérant les extraits délirants qui se mêlent à leur tristesse, comme en témoigne cet aperçu :

• 12 Daphna Oyserman, Carol T. Mombray, Paula Allen Meares et Kirsten B. Firminger, « Parenting among m (...)

3Quelques auteurs soulignent les bienfaits de la maternité sur les mères atteintes d’un TSMG. Selon eux, ces femmes associent la parentalité à une force centrale qui les motive à poursuivre leur traitement12.

• 13 Nous référons aux travaux d’Alain Corbin : « [...] des approches toujours attentives aux représent (...)
• 14 Paul Ricœur, Temps et récit. L’intrigue et le récit historique, Paris, Seuil, 2014.
• 15 Rita Charon, Narrative Medicine. Honoring the Stories of Illness, New York, Oxford University Pres (...)
• 16 Ibid., p. 30.
• 17 Bien que des études ont été effectuées auprès des femmes atteintes de troubles mentaux graves auto (...)

4Une dizaine de dossiers ont donc été retenus pour leur contenu explicite permettant d’explorer une « histoire par le bas » ou « au ras du sol », sensible13 au vécu des patientes. Notre réflexion est également nourrie des travaux de Paul Ricœur14 et ceux de Rita Charon sur la Narrative Medicine définie comme une approche sur les soins de santé centrés sur le patient et le rôle des professionnels de la santé quant à leur sensibilité à capter les histoires de leurs patients15. Les infirmières et les travailleurs sociaux, selon Charon, sont ceux qui maîtrisent le mieux l’approche basée sur l’écoute et l’empathie pour comprendre toutes les difficultés qu’entraînent la maladie et sa signification : « reconnaître, absorber, interpréter et être ému par les histoires de maladie16 ». L’ambiguïté et l’incertitude qu’a fait naître notre quête dans ces sources n’ont pas freiné notre motivation à lever le voile sur un sujet rarement discuté17, afin de mieux comprendre le vécu des femmes atteintes de schizophrénie et de mettre en perspective leur récit en tant que mère.

• 18 Cathy A. Coulter et Mary Lee Smith, « Discourse on Narrative Research. The Construction Zone: Lite (...)
• 19 Karri A. Holley et Julia Colyar, « Rethinking Texts: Narrative and the Construction of Qualitative (...)
• 20 Tom Barone, « Narrative Researchers as Witnesses of Injustice and Agents of Social Change? », Educ (...)
• 21 Ibid.
• 22 Ibid.
• 23 Arthur W. Frank, Letting Stories Breathe. A Socio-Narratology, Chicago, University of Chicago Pres (...)

5Nous avons l’ambition de présenter les résultats de l’analyse des extraits répertoriés dans les dossiers sous la forme d’un construit narratif fictif. Pour ce faire, différentes méthodes complémentaires ont été utilisées afin de faire émerger une réalité partagée par plusieurs patientes du PSM de Montfort. Fortement inspirée par l’approche narrative de Coulter et Smith18 ainsi que d’Holley et Colyar19, cette méthode permet de préserver le caractère confidentiel des données sensibles sur le vécu des patientes et de construire une séquence narrative fictive qui s’appuie sur les résultats d’analyse des données de la recherche. Ainsi, des histoires émergent des données et produisent de nouvelles connaissances scientifiques présentées selon un processus artistique et rigoureux20. Selon Barone21, la refonte des données en une version fictive est un acte d’arrangement textuel pour rendre compte d’une réalité. En effet, la recherche narrative s’efforce de décrire le vécu des patientes, de remettre en question les compréhensions courantes d’un phénomène et d’offrir un certain degré d’interprétation22. La théorie de la narration ainsi utilisée s’appuie également sur l’importance de faire la part belle à une possibilité d’écriture qui tout en révélant notre pensée historienne et infirmière offre la force et le potentiel de sensibiliser et d’engager un large public aux souffrances liées aux TSMG23.

• 24 Rita Charon, Médecine narrative : rendre hommage aux histoires de maladies, traduction d’Anne Four (...)
• 25 Boris Foucaud, Le ton en communication, en ligne : https://www.consultant.borisfoucaud.com/le-ton- (...)
• 26 Cathy A. Coulter et Mary Lee Smith, « Discourse on Narrative Research », art. cité.

6Coulter et Smith soutiennent que pendant la création d’un récit, tous les choix doivent être considérés et reconsidérés, afin d’intégrer un début et une fin, des personnages bien définis et un lieu d’action. Le récit achevé présente des événements permettant à différents personnages d’évoluer selon une trame temporelle bien définie24. Les auteures doivent envisager différents éléments avant d’élaborer le récit narratif pour bien définir les personnages et structurer l’histoire en gardant en tête les résultats de recherche qu’elles veulent mettre au jour. Quatre thèmes ont guidé la sélection des extraits de dossiers de femmes schizophrènes, soit l’enfant en tant qu’objet thérapeutique, la privation du lien maternel et du lien de l’intime, le corps souffrant et le fardeau d’un diagnostic psychiatrique grave sur le parcours de vie de ces femmes. Au moment de la rédaction, nous avons privilégié un ton qui susciterait une émotion, afin d’intégrer le discours dans la sphère locutoire pour ainsi permettre au lectorat d’avoir le sentiment de participer à la scène proposée25. Le récit, rédigé à la première personne, confère donc une proximité entre le protagoniste et le lecteur. Cette façon d’écrire invite à capter une histoire à travers la perspective du personnage qui agit en tant que narrateur et peut ainsi créer un sentiment de compassion et de sympathie26. Bien que cette manière d’aborder le travail d’écriture a certaines limites, elle permet néanmoins de mieux rendre compte, ce que la source primaire à elle seule peut difficilement transmettre, soit l’intensité émotive qui existe au cœur de la complexe relation entre la schizophrénie et la parentalité.

• 27 Projet de recherche subventionné en 2009 par le Consortium national de formation en santé sous le (...)
• 28 Le sexe de 1 % des personnes admises est inconnu.
• 29 Sandra Harrisson, « L’effet de la chronicisation de la maladie mentale sur le milieu familial et l (...)
• 30 Sandra Harrisson, Gladys Bruyninx, Nicholas M. H. MacCordick et François Tessier, « Note de recher (...)

7Notre recherche dans les archives centrales de l’Hôpital Montfort, commencée en 2009 en conformité avec une entente établie entre le Bureau éthique de la recherche de l’Hôpital Montfort et notre équipe de recherche subventionnée par les Instituts de recherche en santé du Canada, a reçu un certificat éthique de la recherche de l’Université d’Ottawa nous permettant d’aller de l’avant dans le traitement de ces sources de première main27. Les informations tirées des registres d’admissions du département de psychiatrie de cet hôpital général ont permis de formuler quelques données statistiques concernant la population hospitalisée de 1976 à 2006, soit un échantillon total de 10 452 entrées composé de 39 % d’hommes et 60 % de femmes28. De ce nombre, 43 % ont été hospitalisés au moins deux fois et parmi ces derniers 45 % l’ont été jusqu’à cinq fois, tandis que 9 % ont été réadmis plus d’une dizaine de fois. À cette collecte d’informations s’ajoutent celles tirées de 20 % des dossiers médicaux sur une base quinquennale documentant au moins trois hospitalisations. Le dépouillement de plus de trois cents dossiers médicaux couvrant près d’une quarantaine d’années, a permis de sélectionner une série de formulaires dont les Observations de l’infirmière, Résumés de sortie, Évolution psychiatrique, Évaluation initiale/collecte de données ainsi que des lettres de nature administrative ou personnelle qui ont été fusionnées à notre base de données29. Celle-ci collige des milliers de pages de documents de première main numérisés et dénominalisés30. En ce qui a trait spécifiquement aux hommes et aux femmes pour qui un diagnostic du trouble du spectre schizoïde a été posé, ils représentent 11,6 % de la population globale de notre échantillon. Parmi ce groupe, 52,5 % sont des hommes et 47,4 % sont des femmes et 35 % d’entre elles sont des mères. Nous avons consulté les dossiers d’une dizaine d’entre elles pour construire un récit fictif basé sur des événements vrais qui illustrent une trajectoire de vie et de soins psychiatriques.

• 31 Les informations utilisées concernant l’année témoin 1988 sont tirées de la base de données créée (...)
• 32 The Provincial Community Mental Health Committee—Robert Graham, Chairman, Building Community Suppo (...)
• 33 Le nombre exact de dossiers réels est de 133, mais puisque les archivistes n’ont pas trouvé 9 de c (...)

8Selon Coulter et Smith, avant d’écrire un texte narratif, il faut ancrer le récit dans un contexte bien déterminé. Considérant que l’archive psychiatrique est le matériau principal de notre quête d’information, nous avons dû rendre compte du contexte plus large d’hospitalisation psychiatrique et de prise en charge des soins communautaires. Nous avons choisi l’année 198831, comme année témoin, puisqu’elle correspond à l’instauration des modalités du rapport Graham, Building Community Support for People: A Plan for Mental Health in Ontario32. Ce rapport suggère de mettre en place des stratégies provinciales et locales afin d’améliorer les services de santé mentale, notamment leur accessibilité aux communautés et leur flexibilité. Au cours de l’année 1988, 359 personnes sont hospitalisées au Département de psychiatrie et selon notre échantillon de 20 % de la population hospitalisée trois fois et plus, 124 dossiers33 ont été dépouillés.

• 34 « La collecte des données est un acte professionnel infirmier qui se situe à la base de toute inte (...)

9Le formulaire Évaluation initiale, retrouvé dans la quasi-totalité des dossiers, est un questionnaire de type collecte de données utilisé par les infirmières34 et rempli dans les heures suivant une admission en psychiatrie par la patiente ou parfois, si elle est accompagnée, par un membre de sa famille. Il collige donc des renseignements à la fois fournis par la personne hospitalisée et observés par l’infirmière. Dûment rempli, il révèle des indications sur l’apparence de la patiente, ses capacités mentales et verbales, sa situation familiale, ses habitudes personnelles ainsi que sur la compréhension de son trouble psychique. L’analyse des réponses inscrites sur ce document permet de brosser un profil général des femmes hospitalisées au Département de psychiatrie au cours de l’année 1988. Les réponses tirées du questionnaire Évaluation initiale rapportent que les habitudes de socialisation sont assez pauvres et cela est vrai chez 42 % des femmes. Une forte majorité des répondantes disent ne pas travailler (82 %). Au niveau de l’humeur, les femmes se décrivent surtout comme étant tristes (58 %), anxieuses (50 %) ou nerveuses (36 %) et 50 % d’entre elles affirment avoir eu des pensées suicidaires dont 7 % ont signalé avoir fait une tentative de suicide. Les moyens entrepris sont la surdose de médicaments, le saut d’un balcon ou d’un pont et les lacérations aux poignets. L’Évaluation initiale est également intéressante pour dévoiler les perceptions des infirmières (observations objectives et observations subjectives) sur l’apparence de leurs patientes. De façon générale, elles qualifient les femmes d’apparence soignée (45 %) plutôt que négligée (29 %). Les réponses recueillies indiquent également que la famille s’implique significativement auprès des femmes admises ou réadmises au cours de l’année 1988. Effectivement, la majorité des entrées sur ce questionnaire indique qu’un membre de leur famille ou une personne significative est au courant de leur admission en psychiatrie (76 %). Parmi ces femmes, 42 % sont mariées ou vivent une relation stable et 90 % ont des enfants. Spécifiquement, 29,7 % des femmes hospitalisées au cours de l’année 1988 sont traitées pour des troubles schizoïdes. À la question « Qu’attendez-vous de nous [au cours de votre hospitalisation] », 75 % des personnes admises ont répondu venir chercher de l’aide. Par exemple, une femme âgée de 35 ans rapporte : « J’ai besoin de parler sans qu’on me juge et j’ai besoin de support », tandis qu’une autre présentant des idées suicidaires dit vouloir « sortir au plus vite car mes enfants ont besoin de moi, c’est urgent » ou plus simplement, une autre femme a répondu « prendre soin de moi pour quelques semaines ».

• 35 DPM, Lettre du psychiatre, #4936.

14Ce récit fictif sur Paulette, basé sur des « extraits vrais », met en lumière la souffrance psychique, mais également physique d’une mère qui a perdu la garde de son enfant dans un contexte de santé mentale difficile. Situation documentée dans plusieurs dossiers comme en fait mention cette lettre adressée à l’avocat de l’aide juridique : « vous m’informiez que la DPJ se présentera en cours demain, [date], dans le but de limiter davantage les contacts de [Madame] avec son fils de 4 ans. Actuellement, les rencontres ont lieu 2 fois par mois, à raison de 4 heures chacune, et ce, sous supervision35 ». D’autres mères se voient dans l’obligation de placer leurs enfants lorsqu’elles sont hospitalisées ou même au retour de leur congé :

• 37 DMP, Clinique externe, #3312.

15La hantise de Paulette à l’idée de perdre sa fille Lili rythme le quotidien de cette femme atteinte d’un TSMG. Entendre des voix fait partie de sa réalité et cela l’inquiète sérieusement tout autant que les professionnels de la santé qui doivent être en mesure d’évaluer si elle présente un danger pour elle-même ou pour les siens. Nous avons constaté que le travailleur social lors de ses entretiens questionne ses patientes au sujet des voix qu’elles entendent et y fait mention dans ses notes : « dit entendre ses voix qui lui disent de se tuer, surtout le soir. Explique se promener en pensant à comment elle pourrait s’enlever la vie37 ». Une note d’évolution psychiatrique signée par le psychiatre rapporte également le message des voix d’une de ses patientes et leurs effets sur celle-ci :

• 39 DPM, Lettre, #3312.

16Quant à la patiente, dans le cadre d’une séance avec l’ergothérapeute, elle écrit : « les voix on commencer a me dire de me tuer j’ai été voir si le rasoir était encore dans salle de bain. Il faut que je me [fasse] mal. Je sais pas avec quoi mais je veux juste me couper39 ».

• 40 DPM, Clinique externe, #3312.
• 41 DPM, Observations de l’infirmière, #632.
• 42 DPM, Observations de l’infirmière, #4936.
• 43 Phyllis Chester, Mothers on Trial. The Battle for Children and Custody, Chicago, Laurence Hill Boo (...)
• 44 DPM, Résumé de sortie, #186.
• 45 DPM, Résumé de sortie, #2050.

17La vie de Paulette tourne autour de ses thérapies, de ses hospitalisations et de l’idée de réunir sa famille. Son impuissance face à cette situation l’envahit d’une profonde tristesse. La séparation avec sa fille est difficilement vécue et lui donne le vague à l’âme, comme en ont témoigné des mères atteintes d’un trouble du spectre de la schizophrénie et dont les propos ont été rapportés par le travailleur social, « [Nom de la patiente] demande à me voir alors qu’elle pense beaucoup à [sa fille], ce qu’elle fait, si elle pense à elle… Affect plutôt triste40 » ou ceux rédigés par l’infirmière, « Fume au vivoir en soirée, semble très anxieuse, dit être très inquiète à ce qui peut arriver à son fils, “si seulement je savais”. Faciès triste41 » ; « Pleure ++. Parle de son garçon en foyer nourricier. Dit qu’elle voudrait l’élever à sa façon. Dit qu’elle veut lui donner ce qu’elle n’a pas eu42 ». Des efforts sont soutenus par des mères dans le cadre de certaines thérapies, tel un objectif sur lequel travaillé, pour changer leur situation familiale. Toutefois, l’absence de contrôle sur leur état dépressif, paranoïaque ou maniaque leur permet difficilement de rassurer leur entourage sur leur capacité parentale43. Nous savons que la perte de la relation maternelle rend les rapprochements difficiles avec les enfants, mais également le conjoint et la famille élargie. Au fil des ans, les personnes les plus fidèles auprès de ces mères atteintes d’un TSMG prennent aussi leurs distances et il devient difficile de compter sur ces derniers pour les aider elles-mêmes ou auprès de leur progéniture. Cela dit, certaines pourront compter sur leurs proches, comme l’indique cet extrait de résumé « [Nom de la patiente] continue toujours d’avoir un support très important de son mari44 », tandis que d’autres sont propulsées dans un état psychique instable lorsqu’elles se sentent abandonnées. Effectivement, le résumé de sortie lors du congé d’une dame de 54 ans, ayant eu plusieurs hospitalisations, indique que « [c]ette fois ci cependant, il s’agissait d’un problème sur le plan psychosocial, dans le sens qu’un de ses amis semblait l’avoir rejetée et la patiente, étant extrêmement sensible au rejet, faisait une dépression importante45 ».

• 46 Monique Carrière, Michèle Clément, Sylvie Tétrault, Geneviève Pépin, Mireille Fortier et Steve Paq (...)
• 47 DPM, Évaluation initiale, #4936.
• 48 Benoît Bayle, « Enfants de mère schizophrène : quel devenir ? », art. cité.

18Ces femmes doublement stigmatisées vivent de fortes pressions liées au diagnostic de maladie mentale et aux préjugés persistants quant à leur capacité d’être mère46. Le message sociétal d’un « idéal maternel » déjà difficile à atteindre lors de bonnes dispositions devient très lourd à porter dans un contexte de trouble psychique. En effet, l’identité maternelle ignorée affecte l’estime de soi de cette patiente qui a partagé « Je ne m’aime pas beaucoup dû au fait que je n’ai pas mon enfant47 ». Sans vouloir ignorer les débats depuis une cinquantaine d’années plutôt tournés vers les enfants de mères schizophrènes et l’univers traumatisant dans lequel ils sont plongés bien malgré eux48, nous avons fait le choix de donner la parole à une mère, de la mettre en scène et d’écouter son récit. Cela, même si nous avons trouvé des bribes d’information sur l’état des enfants, dont un en particulier :

• 50 Ève Berger et Pierre Paillé, « Écriture impliquée, écriture du sensible, écriture analytique. De l (...)

19Le récit fictif que nous avons présenté permet de franchir un nouveau niveau de compréhension de la schizophrénie, celui lié à l’expérience de l’intime50. Le corps souffrant y est révélé dans un contexte d’entrevue soignant-soigné. Un rituel auquel est habituée Paulette. Un moment privilégié dans la gestion de son trouble de santé mentale qui lui permet, avec confiance, de prendre le temps de trouver les mots pour décrire comment elle se sent en disant ce qu’elle ressent dans son corps. Minutieusement sélectionnés dans les dossiers de notre base de données, les mots sont puissants pour raconter le corps. Nous l’avons compris, un corps qui souffre tant au niveau de la tête que du cœur. La situation particulièrement stressante que décrit Paulette en partageant ces maux rejoint les propos de Berger et Paillé concernant l’intériorité corporelle :

• 52 Sandra Harrisson, « Les notes “Observations de l’infirmière” du Département de psychiatrie de l’Hô (...)

21La découverte de quelques lettres ou de courtes notes manuscrites dans les dossiers médicaux, écrites par les patientes elles-mêmes, a suscité une réflexion sur leur utilisation dans le cadre de nos recherches sur la déshospitalisation psychiatrique. Ces rares et précieux témoignages apportent une nouvelle perspective à la problématique de la santé mentale. Les sources primaires consultées composées surtout des observations rapportées par les infirmières, les rapports d’évolution des travailleurs sociaux et des psychiatres sont des documents régis par des normes d’écritures propres aux professions médicales. D’abord et avant tout outil de communication ayant pour but de décrire la condition du patient, le style y est aseptisé, l’objectivité y est maîtresse et les traces de jugement ou d’émotion y sont proscrites52. Nous avons proposé un texte narratif fictif et plusieurs extraits de notes consignées dans les dossiers et les deux intègrent mot pour mot les propos des patientes. Les lettres des patientes, rares et précieuses, ont permis, dans notre exemple de mères schizophrènes, de saisir la charge émotionnelle des femmes atteintes d’un TSMG et leur difficile combat pour garder un lien irremplaçable avec leur progéniture. La construction d’un texte narratif fictif a permis d’aller au-delà de l’écriture stérile et neutre des notes rédigées par les professionnels de la santé et de révéler l’humanité derrière les données qualitatives et quantitatives d’un sujet encore tabou.