1En règle générale, l’activité de recherche est réalisée par des chercheurs ou des chercheuses au sein des universités et en institut de recherche. En sciences humaines et sociales (SHS), la personne qui mène la recherche éprouve ses idées en étudiant d’autres individus, en les observant, en posant des questions ou en concevant des expériences (Heron et Reason, 2001). L’écriture, qui découle de l’activité de recherche, suit souvent la même dynamique : elle est maîtrisée par les universitaires.

3Partant du principe que des barrières environnementales entravent la participation sociale des PDI et qu’il est nécessaire de partager le pouvoir du processus de recherche, nous avons travaillé avec deux PDI sur une expérience que nous avions menée en commun avec elles. Nous avons posé ensemble un regard réflexif sur notre vécu d’une formation pour donner des cours en duo. Ce travail a donné lieu à un article rédigé collectivement et publié dans une revue avec évaluation en double aveugle.

5Si l’article sur lequel notre réflexion s’appuie a été écrit avec les PDI, le présent article est uniquement le fruit du travail des deux chercheuses. Walmsley et Johnson (2003) rappellent qu’il est important, dans les recherches qualitatives, de se positionner en tant que chercheuses, de s’interroger sur l’influence que l’on a pu avoir, d’être soi-même critique sur sa recherche, d’exprimer ses dilemmes. Comme le disent Bigby, Frawley, Ramcharan (2014), il s’agit là d’une façon de résoudre les frustrations exprimées par Walsmley et Johnson (2003) sur l’incapacité à partager les compétences d’abstraction et à produire des analyses plus profondes avec les PDI.

6Nous commençons par un état de l’art autour de la participation à la recherche pour les personnes directement concernées et plus spécifiquement les PSH, puis les PDI. Nous nous penchons ensuite sur les pratiques de recherche inclusive avec les PDI et les différents enjeux qu’elles soulèvent. Nous abordons notamment les questions de coécriture, de la diffusion des savoirs produits et du coautorat avec ces personnes.

7Nous poursuivons par une description du processus de construction de cet article collectif et des moyens que nous avons mis en œuvre en nous basant sur les notes que nous avons prises, sur les enregistrements audio des séances de travail ainsi que sur quelques photos prises durant notre travail de coécriture. Étape par étape, nous donnons à voir la manière dont nous avons travaillé en quatuor, les richesses et les difficultés de ce type de projet.

8Nous discutons ensuite le type de savoir ou de connaissance que ce processus a permis de produire et en quoi cela vient interroger le rapport à ce savoir. Nous développons les raisons qui nous permettent de dire que ce que nous avons produit peut être, à notre sens, assimilé à une démarche qui rend visibles et confronte différentes formes de savoirs expérientiels (Borkman, 1976). Nous revenons sur les difficultés inhérentes notamment aux critères normatifs à remplir pour publier dans une revue académique à évaluation par les pairs ainsi que sur les choix réalisés pour nous y adapter.

9Nous portons un regard critique sur notre démarche et la place de chaque personne dans ce processus et déterminons les limites dans la mobilisation des PDI autour du processus de catégorisation et, plus généralement, de l’analyse de contenu des matériaux récoltés. Nous abordons également la délicate question du coautorat dans les recherches à visée inclusive. Enfin, nous concluons par une réflexion sur la légitimité et la pertinence d’inclure des PDI dans la diffusion des résultats dans les revues académiques.

Participation et recherche

La participation à la recherche des personnes directement concernées

11Cette posture est loin de faire l’unanimité. Les critiques de la sociologie classique identifiées par Boltanski (1990) restent d’actualité. Entendant porter au jour une dimension de la réalité qui ne peut apparaître comme telle aux yeux des acteurs, la sociologie critique reproche le caractère trop engagé, peu distancié de ce genre de productions. La subjectivité de ce type de savoirs dont on aurait tendance à faire des vérités révélées est mise en avant, tout comme les questions éthiques qui peuvent se poser quand on fait participer les personnes concernées à la recherche (Godrie, 2015). Selon une investigation bibliographique et bibliométrique réalisée par Las Vergnas, Jouet et Renet (2017), les travaux de coopération réflexive collective restent marginaux. On observe une accélération spectaculaire de la référence à l’engagement des patients et des patientes dans la littérature biomédicale, mais la grande majorité des recherches ne concerne encore que les améliorations de l’observance, de la qualité des soins et de l’ergonomie des protocoles.

La participation à la recherche pour les PSH

12Les disability studies sont un champ de recherche qui s’est structuré à partir des années 1980 aux États-Unis et en Grande-Bretagne, en lien avec le mouvement des personnes handicapées formé à la même époque (Wynance, 2021). Au sein de ce mouvement, les PSH souhaitent devenir de véritables partenaires des équipes de recherche, voire pour certaines mener seules les recherches sur le handicap (Barnes et Mercer, 1997). Les chercheurs doivent déléguer le contrôle sur le processus de production de la recherche pour assurer la pleine responsabilité des personnes handicapées et de leurs organisations ; il s’agit de donner une place à la dimension personnelle du handicap tout en mettant en relief le caractère collectif de l’expérience de l’exclusion et des obstacles à la participation des personnes handicapées à la société (Priestley, 1999).

13La recherche émancipatoire (Oliver, 1992) est née de la volonté que la science ne se limite pas à la production de connaissances. Il est reproché aux recherches sur le handicap d’avoir fait peu, voire rien, pour contrer l’oppression sociale et l’isolement vécus par les PSH ou pour lancer des politiques apportant une amélioration significative de leur qualité de vie. Les PSH engagées dans ce mouvement vont jusqu’à qualifier les chercheurs et chercheuses de « parasites » (Hunt, 1981, cité dans Stone et Priestley, 1996), prétendant parler au nom des PSH alors qu’ils et elles poursuivent en réalité leurs propres intérêts. Les chercheurs et chercheuses se revendiquant de l’approche émancipatoire rejettent toute prétention à l’objectivité ou à la neutralité au motif que toute connaissance est de toute façon socialement et culturellement relative (Kuhn, 1961). Ils s’engagent dans les luttes du mouvement de défense des droits des personnes handicapées (Priestley, 1999).

14Recherche émancipatoire et recherche participative ont de nombreux points communs, mais ne peuvent être assimilées (Chappell, 2000). La différence principale renvoie au fait que le modèle social du handicap est la base épistémologique de production de la recherche dans le modèle émancipatoire, alors qu’il n’est que rarement mentionné dans les recherches participatives. L’approche sociale appréhende les situations de handicap comme des conséquences de dysfonctionnements sociétaux (Boucher, 2003) permettant d’envisager les dimensions liées à la vie des personnes et d’interroger les rapports sociaux par l’intermédiaire de la recherche (Zarb, 1992). Elle s’oppose à l’approche biomédicale du handicap concevant l’individu comme un corps à corriger, à soigner, porteur d’une pathologie individuelle (Boucher, 2003). Longtemps dominante, cette approche se focalisait sur les incapacités des personnes au détriment de l’analyse des effets de l’environnement politique, social et éthique sur la vie des PSH (Rioux, 1997). Il est à noter toutefois, comme le souligne Masson (2013), qu’une des faiblesses du modèle social, poussé à son extrême, est de faire l’impasse sur les incapacités elles-mêmes et, par extension, sur le corps et ses fonctionnalités. L’essence et la spécificité des différences personnelles ainsi que le caractère singulier de l’expérience de chacun et chacune seraient minimisés (Ravaud et Fougeyrollas, 2005). Plusieurs auteures féministes ont souligné l’importance de réintroduire les dimensions plus incarnées et intimes de l’expérience du handicap (voir à ce sujet Révillard, 2019).

15La seconde différence majeure réside dans la répartition des pouvoirs au sein de ces deux approches. Les méthodologies participatives prônent l’alliance et le partenariat entre les PSH et des chercheurs ou chercheuses universitaires, tandis que la recherche émancipatoire insiste sur la nécessité d’un contrôle total du processus de recherche par les personnes directement concernées. Les chercheurs ou les chercheuses doivent se mettre au service des personnes, à leur disposition (Barnes et Mercer, 1997). Les PSH doivent pouvoir choisir comment elles utilisent les universitaires (Oliver, 1992). Un débat existe autour de la place des chercheuses et chercheurs non handicapés dans la recherche sur le handicap. Deux positions s’affrontent (Barnes et Mercer, 1997). La première associe manque d’expérience personnelle des obstacles invalidants et manque d’authenticité, tandis que la seconde considère que le fait de vivre dans une société handicapante suffit pour contribuer à la théorie et à la recherche sur le handicap. Ce débat autour de l’exclusion des personnes non handicapées à la recherche a cependant des difficultés à être traduit dans le champ de la déficience intellectuelle (DI).

Les spécificités de la recherche avec des PDI

16On peut situer l’émergence de la participation à la recherche pour les PDI à la fin des années 1980 (Walsmley et Johnson, 2003), mais leur participation en tant que consultants ou collaborateurs demeure rare (Puyalto, Pallisera, Fulllana et Vila, 2015). Comme le soulignent Aspis (2000) ou Kiernan (1999) dans la majorité des recherches, les PDI sont sollicitées comme des sujets à examiner par les universitaires et exclues des processus de production de connaissances (Acker-Verney, 2016). Il s’agit plus de recherche « sur », basée sur le modèle des sciences de la nature, que de recherche « avec » (Kiernan, 1999 ; Blanchette, 2011). Frankena et al. (2018) ont mené une enquête par questionnaire sur la participation des PDI à la recherche auprès de 508 PDI aux Pays-Bas. Il en est ressorti que les PDI jugeaient important de participer aux recherches et étaient motivées à le faire. Cependant, peu avaient pu en faire l’expérience. Pour ce qui est du monde de la recherche francophone en DI, l’intérêt pour la recherche va croissant, mais les recherches engageant activement les PDI sont rares (Tremblay et Hudon, 2014).

La recherche inclusive

17Les modalités de la recherche inclusive (Bigby et al., 2014 ; Bigby et Frawley, 2010 ; Walmsley, 2001 ; Walmsley et Johnson Kelley, 2003) permettent de donner davantage de pouvoir aux PDI dans le processus de recherche et d’interroger le cadre de sa mise en place. Walmsley (2001) utilise le concept de recherche inclusive pour décrire une recherche avec des personnes ayant des difficultés d’apprentissage. Il s’agit d’impliquer des gens qui pourraient autrement être vus comme des sujets de recherche (Walmsley et Johnson, 2003). Dans la recherche inclusive, les PDI sont des instigatrices d’idées, des designers de recherche, des enquêtrices, des analystes des données, des auteures, des disséminatrices et des utilisatrices. Le concept incarne la transformation d’une recherche sur les personnes à une recherche avec elles (Nind, 2016). Moins centrée sur l’empowerment individuel que la recherche émancipatoire, la recherche inclusive est toutefois soucieuse de veiller au pouvoir, à l’autonomisation et au développement de relations de recherche plus équitables. Elle pose toutefois des questions spécifiques en matière d’accompagnement et interroge le rôle joué et la place occupée par les personnes soutiens (Peuravaara, 2015). Plusieurs risques peuvent être définis (Chappell, 2000). Un premier danger très clair est celui de tokenisme (Hewstone et al., 2006). L’inclusion est alors instrumentale et la PDI sert uniquement de caution pour prévenir la critique, montrer que son accès à la recherche est possible. Nous sommes alors dans une illusion de participation. Un deuxième enjeu est celui du bénéfice qui sera retiré par la PDI qui participe à la recherche. Laborieuse et chronophage, sa participation ne sera toutefois que rarement rémunérée (Aspis, 1997). Enfin, les pressions exercées sur les universitaires pour produire du savoir dans des temporalités de plus en plus restreintes empêchent souvent une véritable participation des PDI.

La participation des PDI à l’écriture et à la diffusion des résultats

18Pour que la recherche puisse avoir une utilité sociale, il est nécessaire que ses résultats puissent retourner dans l’espace public. Si l’on considère que l’évolution des relations et le rapprochement entre science et société (Oliver, 1992) sont possibles à travers la mobilisation de méthodes participatives et inclusives, les étapes de l’écriture et de la diffusion sont pourtant souvent réservées aux chercheurs et chercheuses de métier (Walmsley et Johnson Kelley, 2003). Or, le texte est loin d’être neutre : « Il n’y a pas de pensée interdisciplinaire sans un souci d’élaboration formelle qui lui correspond, sans une réflexion approfondie sur le lien entre la diversité des formes discursives mobilisables et la préservation d’un objectif scientifique de rigueur épistémologique et méthodologique » (Meier, Merrone et Parchet, 2006, p. 4). Par sa dimension durable, l’écriture aide le chercheur à produire des connaissances (Lefebvre, 2006). Elle permet de poser la pensée, de structurer le raisonnement ou encore de confronter des données récoltées. La définition de la recherche inclusive de Walmsley et Johnson (2003) inclut d’ailleurs la rédaction, l’autorat et la diffusion. 

19L’émergence de la voix des PDI à travers l’écrit rencontre plusieurs barrières et soulève des enjeux méthodologiques (Atkinson et Walmsley, 2010). Contrairement à d’autres PSH, il est peu probable qu’une PDI puisse rédiger seule un article de revue académique. Cette tâche incombe donc généralement aux universitaires (McClimens, 2004). L’illettrisme ou le faible niveau d’éducation rendent l’inclusion dans des publications académiques problématiques. D’une part, les PDI sont exclues des établissements d’éducation supérieure en raison d’un système éducatif exclusif et compétitif qui les discrimine et de leurs difficultés intellectuelles et développementales. D’autre part, les conventions méthodologiques de la recherche sociale en DI ont institutionnalisé un rôle important pour les chercheurs ou chercheuses n’étant pas en situation de handicap (Chappell, 2000).

Le coautorat avec des PDI

20De même que pour l’écriture et la diffusion, il existe plusieurs barrières professionnelles au coautorat avec des non-universitaires, qu’ils soient PDI ou non (Sarna-Wojcicki et al., 2017). Tout d’abord, le temps mobilisé pour parvenir à un consensus (Castleden et al., 2010) entre les différents individus cosignataires est conséquent et n’est pas toujours disponible dans un calendrier académique contraignant. Ensuite, le partage du pouvoir décisionnel sur ce qui doit apparaître dans le texte ou non amenuise la liberté académique. Les remarques de toutes les parties prenantes doivent être intégrées dans le texte. Enfin, le partage du prestige peut également constituer un obstacle. Pour celles et ceux dont la recherche est le métier et dont la carrière dépend des publications, la légitimité et la reconnaissance professionnelles conférées par la qualité d’auteur ou d’auteure sont cruciales (Sarna-Wojcicki et al., 2017).

Description du processus de production de l’article collectif

23Neuf rencontres, tantôt d’une demi-journée, tantôt d’une journée entière, ont eu lieu pour permettre de réfléchir ensemble sur notre expérience et sur ce qu’elle impliquait. Les universitaires ont ensuite retranscrit l’ensemble des échanges enregistrés.

24Décrivons à présent de manière ethnographique le processus de construction et d’écriture de l’article scientifique réalisé avec les deux PDI, sur la base des notes que nous avons prises, des enregistrements audio des séances de travail, de leurs retranscriptions et des quelques photos prises durant notre travail de coécriture.

Les étapes de notre travail

25Le processus a débuté par une rencontre par duo ayant travaillé ensemble lors de la préparation de l’intervention pédagogique. L’un des binômes s’est rencontré quatre fois sur des temps courts au domicile de la chercheuse et l’autre a privilégié une rencontre plus longue dans les locaux de l’université. Au cours de ces premières rencontres, en octobre et novembre, il a été nécessaire de se remémorer ensemble le processus vécu. Nous l’avons passé en revue depuis les premiers cours de la formation DESHMA jusqu’à la remise des diplômes, en passant par la délivrance des cours. PDI et chercheuses ont défini ensemble les étapes clés du projet : définition des thèmes du cours, préparation du cours, enseignement de celui-ci, évaluation des élèves, remise du diplôme, réunion pour faire le bilan du projet et remises de prix. À partir de ces grandes étapes, le collectif a pris un peu de hauteur sur le processus et a réfléchi aux difficultés rencontrées. Une première réunion à quatre a eu lieu le 29 novembre sur une demi-journée. Lors de celle-ci, le quatuor a commencé par réfléchir sur ce qu’il avait vécu avec l’expérience DESHMA. Afin que ce ne soit pas uniquement les chercheuses qui posent des questions aux PDI, nous leur avions proposé de préparer et de nous poser à leur tour des questions sur le projet. Sur la base de photos et de vidéos, les différentes étapes définies ont à nouveau été reprises et chacun et chacune a raconté ce qu’il ou elle avait vécu.

26Lors de cette même matinée, l’une des questions élaborées ensemble, soit « Quelles ont été nos difficultés lors de la construction du cours en commun ? », a été abordée en groupes de pairs. Les PDI étaient accompagnées d’un de nos collègues, un enseignant-chercheur dont le rôle était simplement d’animer les échanges et de recentrer les personnes si elles s’éloignaient trop de la question posée. Pendant ce temps, nous avons réfléchi à la même question. Nous en avons profité pour échanger sur ce que nous venions de vivre à quatre et sur ce que nous avions vécu lors de notre premier échange en duo autour de l’article.

27La rencontre suivante a eu lieu en binôme en janvier. Lors de cette réunion, les duos ont à nouveau passé en revue les différentes étapes ayant mené à l’obtention du diplôme et ont tenté de répondre à la question : « Qu’est-ce que ça signifie : être professeur ? » Bien que les mêmes éléments aient été abordés, la méthode d’élaboration des connaissances a quelque peu différé entre les deux groupes. Ce faisant, les chercheuses ont tenté de s’adapter au mieux à la PDI et à ses compétences. Ainsi, dans le premier binôme, les étapes du processus étaient abordées une à une et la chercheuse s’exprimait sur chaque étape directement après la PDI. Il y avait donc une alternance entre la parole de la PDI et celle de la chercheuse. Dans le second binôme, la PDI s’est exprimée sur toutes les étapes avant que l’universitaire n’exprime son ressenti. Lors de cette rencontre, PDI et chercheuses ont également évoqué les aspects de leur vie qui avaient changé à la suite de leur participation au projet. Les chercheuses de métier ont, par exemple, témoigné du fait que préparer et donner le cours en duo a modifié leur représentation de ce que pouvait être un cours universitaire, tandis qu’une PDI a expliqué comment le fait de travailler sur les droits lui avait permis de revendiquer davantage les siens.

28Quelques jours plus tard, les duos se sont à nouveau réunis et ont choisi ensemble dans des magazines des images qui pouvaient venir illustrer les éléments abordés. Cette technique, inspirée de la méthode du photo-langage (Baptiste et al., 1991), consiste à se servir d’un corpus de photographies comme support d’échanges. Une première discussion a pu avoir lieu en binôme autour des images choisies et a également pris place par la suite en quatuor, en février 2019. Les images choisies par les duos ont été reprises et les membres du quatuor ont essayé de les classer en différentes catégories en lien avec les échanges préalables sur le vécu de l’expérience DESHMA. Cela a permis d’amorcer ensemble le travail de catégorisation que nous, chercheuses, allions ensuite approfondir au moyen d’une analyse de contenu thématique sur la base des retranscriptions des diverses réunions. 

30Les PDI ont également émis le souhait de réaliser un entretien avec le coordinateur de la formation des duos afin de lui poser quelques questions sur son vécu. La rencontre a eu lieu le 7 mai 2019. Lors de cette séance de travail, les chercheuses ont proposé aux PDI une première ébauche de certaines parties du texte qui avaient été rédigées par les chercheuses. L’idée était de le relire avec les PDI afin de répondre aux questions suivantes : « Est-ce que ça colle vraiment à la réalité ? Est-ce que vous vous reconnaissez ? Est-ce que ça correspond à votre expérience ? Est-ce que c’est comme ça que vous l’avez vécue ? Est-ce que ce n’est pas trop compliqué ? Est-ce que vous avez envie de le dire publiquement ? » Nous souhaitions modifier directement le texte ou noter les parties qui posaient problème afin d’y revenir ensemble par la suite. Cette version « classique » d’un article s’est avérée inaccessible aux PDI car jugée trop complexe. La discussion autour de ce texte a toutefois été extrêmement intéressante et a permis de riches échanges et précisions autour du contenu.

31Les chercheuses ont alors proposé une première ébauche de texte traduit en FALC. Le texte en FALC a ensuite été relu intégralement en présence d’une des deux chercheuses le 21 mai 2019.

32À la suite de cette dernière journée de travail en commun, les chercheuses ont à nouveau repris le texte et l’ont soumis à un premier appel à articles portant sur la participation pour une revue française à évaluation par les pairs. L’article n’a pas été retenu. Les chercheuses l’ont alors soumis à une autre revue, à comité de lecture également, qui a accepté le texte sous réserve de modifications mineures. Ces modifications concernant uniquement la forme de l’article, les chercheuses les ont réalisées seules. Les PDI ont toutefois été tenues au courant des diverses décisions et étapes de la publication. Il est à noter que l’article publié renvoie par un lien hypertexte à l’article FALC qui se trouve sur le site HAL d’archives ouvertes. 

Un préalable : clarifier le projet d’écriture et ses objectifs

Des journalistes qui lisent aussi notre article, qu’ils voient de quoi nous on est capables, qu’on ne mette pas ça dans le tiroir, non, il faut oser le faire. Moi, mon article de A à Z, je suis fier de ça aussi, pas le faire dormir dans le tiroir, il faut le montrer que nous on a nos petits problèmes d’accord mais qu’on est capables d’aller de l’avant (29 novembre 2018).

34En tant que chercheuses, ce sont d’autres objectifs que nous mettions en avant :

• 9 Dans les extraits des verbatims, nous utilisons A1 et A2 pour les PDI et C1 et C2 pour les chercheu (...)

On veut bien que tout le monde le lise et c’est chouette, vous pouvez le diffuser mais ce que C29 veut dire c’est que cet article, comme c’est un article scientifique le but c’est pas uniquement de communiquer sur ce qui s’est passé, c’est aussi que les gens puissent apprendre de notre expérience. Comme tu le disais un article journalistique, c’est pour communiquer, pour faire connaître, un article scientifique on peut aussi faire ça mais on doit aussi l’utiliser pour mieux comprendre. A1: pour mieux nous comprendre nous aussi, pour mieux nous accueillir et comprendre le monde du handicap (29 novembre 2018).

35Travailler avec des PDI n’ayant jamais lu un article scientifique a obligé les chercheuses à expliciter clairement ce qu’elles mettaient derrière ce type de publication :

C2 : L’idée c’est de rendre compte de choses qui se sont passées dans DESHMA, d’y réfléchir et d’amener déjà des réflexions pour que des autres puissent réfléchir encore plus loin que ce que nous on a pu réfléchir. A1 : Un nouveau regard ou des nouveaux avis (29 novembre 2018).

36Lors de cette première rencontre en quatuor, la réflexion a porté également sur les questions auxquelles le collectif avait envie de répondre dans cet article. Les PDI souhaitaient répondre à des questions très concrètes telles que : comment avons-nous travaillé, comment avons-nous construit le cours ? Les chercheuses désiraient monter en généralité et proposer une réflexion sur l’expérience de coconstruction d’un cours entre des personnes détentrices d’un savoir expérientiel et des personnes détentrices d’un savoir plus académique.

37Il était aussi très compliqué pour les PDI, non professionnelles de la recherche, de réfléchir aux questions qu’il était nécessaire de se poser dans l’article sans y répondre directement :

C1 : Par exemple : quels sont les outils qui vont nous aider à travailler ? Ça c’est une question tu vois A2 : Moi j’achetais des livres C1 : Oui mais raconte pas encore, on se pose des questions-là. C2 : Il faut poser des questions A2 : Oui aïe aïe A1 : Mais c’est compliqué là. C1 : Oui je sais que c’est compliqué, c’est normal. A1 : Nous on veut déjà répondre aux questions avant de se les poser (29 novembre 2018).

38Lors de cette réunion, l’humour a été utilisé à de nombreuses reprises de part et d’autre pour exprimer des incompréhensions ou recadrer les choses et permettre une réelle coconstruction des questions posées dans l’article :

A1 : Comment on l’a vécu ? A2 : Comment on a vécu le duo ? A1 : Les sentiments qu’on a eus aussi. A2 : Comment on a réfléchi ? C1 : Oui, bien, bien A1 : T’as vu, fallait que je commence pour qu’il… C2 : Ah ben tu vois ! A1 : Fallait que je commence pour qu’il enchaîne A2 : Faut le temps quoi (rires) C1 : Ben voilà vous êtes une bonne équipe ! A1 : On est complémentaires C1 : Voilà A2 : Moi j’ai fait mes rapports chez moi, à la maison C1 : Non (rires) A2 : Grognement d’énervement amusé C2 : Faut pas répondre (rires) A1 : Tu peux le penser mais pas le dire C1 : Mais tu as bien dit une question, c’était très bien, tu as dit comment on a réfléchi A2 : Comment on a réfléchi dans notre duo ? (29 novembre 2018)

39Les PDI ont aussi insisté pour que les chercheuses posent elles aussi des questions et que l’article produit soit une véritable réflexion sur ce qui s’était passé pour chacun et chacune dans le projet de construction d’un cours en binôme :

C1 : Oui je pense que là c’est bon parce qu’on a déjà l’idée qu’on veut raconter comment ça s’est passé, comment on a travaillé, on veut leur raconter ce qui a été facile et difficile et on veut aussi leur raconter comment on a vécu les choses… A1 : Oui c’est ça que je voulais dire on veut leur raconter comment nous, soi-même, mais que ce soit pas que centré sur nous, aussi comment notre duo a vécu les choses C2 : Que ce soit pas axé uniquement sur les personnes qui ont une déficience intellectuelle mais que les chercheurs ils disent aussi comment ils ont vécu les choses A1 : Mais tu lis dans mes pensées toi ! A2 : J’ai une question pour toi C1, comment toi tu l’as vécu notre duo ? C1 : On répond pas encore aux questions maintenant, mais je suis d’accord, on va aussi expliquer (29 novembre 2018).

Se distancier de notre vécu

40Comme nous le constatons à la lecture des verbatims, lorsque c’était à la PDI de s’exprimer, la chercheuse prenait un rôle d’enquêtrice en tentant de pousser la réflexion de la PDI au maximum :

A1: C’est d’avoir enseigné devant les élèves, c’est ça le plus important. C1 : Être professeur, c’est enseigner A1 : C’est enseigner devant les élèves, comme on a fait ensemble, c’est quand même euh… j’aurais pas cru de arriver à ça, moi je suis content. C1 : C’est quoi la différence pour toi entre ce que tu faisais avant par exemple avec [une travailleuse sociale] et ce qu’on fait ensemble ? A1 : Ben avec [une travailleuse sociale] on faisait rien que des témoignages et maintenant je suis beaucoup plus loin que ça, grâce à notre travail de professeur, c’est important d’aller devant les élèves. C1 : Et est-ce que tu saurais expliquer justement c’est quoi la différence entre un témoignage et un cours ? A1: Un cours c’est avoir beaucoup d’élèves et eux doivent voir quelles sont nos capacités, c’est ça le plus important C1 : Donc c’est que les élèves voient que tu as des capacités, mais ça ils le voient aussi quand tu fais un témoignage, non ? (30 janvier 2019)

41Toutefois, contrairement à ce qui se passe dans une recherche plus classique qui utiliserait la méthode de l’entretien semi-directif, la chercheuse répondait également dans un second temps aux questions posées :

C1 : Ben si tu veux moi je vais dire pour moi du coup ce que je pense… Ce que je vois de différent c’est que quand tu fais un témoignage tu parles que de ta vie à toi, c’est de ta vie que tu parles quand tu fais un témoignage, quand on fait un cours, on a préparé et on parle de plusieurs personnes, tu te souviens que tu as fait des interviews ? Donc ce n’est pas que de ta vie, c’est aussi la leur et puis en plus on a été regarder des choses ailleurs que dans l’expérience, on a regardé par exemple la Convention des Nations unies et on leur en a parlé, c’est quelque chose qu’ils ne connaissaient pas, qu’on leur a appris (30 janvier 2019).

42Nous notons d’ailleurs que la PDI était attentive elle aussi à ce que les questions n’aillent pas que dans un sens :

C1 : Est-ce qu’il y a d’autres choses que tu veux dire sur le projet et sur ce que c’est être professeur ? A1 : Moi je dois te poser une question à toi aussi C1 : Vas-y A1 : Comment tu as fait ça le cours ? C1 : Tu veux que je raconte comment… A1: Comment on s’est retrouvé ensemble du début à la fin C1 : Oui donc tu veux que je réponde à la question que je t’ai posée, t’as raison, t’as raison, c’est très bien de me la poser parce qu’on a dit on doit tous les deux répondre, ben moi je me souviens, donc au début on a travaillé deux fois tous ensemble on avait essayé de réfléchir aux thèmes qu’on allait aborder tous ensemble […] (30 janvier 2019).

Catégoriser les données récoltées et apporter des éclairages théoriques

43Les images choisies en duo et la discussion collective autour de celles-ci ont servi de support pour tenter de monter un peu en généralité et dépasser la description des actions réalisées pour préparer et donner le cours. En choisissant une image et en la commentant, la personne donne à comprendre les matériaux signifiants qu’elle s’est approprié. L’image photographique étant polysémique, le sens qu’on lui attribue est toujours le résultat d’une construction qui vient refléter des trajectoires sociales et individuelles (Baptiste et al., 1991).

44L’extrait suivant, qui illustre cela, porte sur l’image photographique qui montre différents personnages en file indienne qui ont des dessins représentant un petit feu ou une ampoule au-dessus de leur tête. Nous discutons pour savoir où placer cette image.

A1: Là c’est un groupe d’échange. C1 : Donc collectif échange. Je le mets là-dedans. A2 : Échange, un échange. C1 : Oui là aussi ils s’échangent, ils partagent. Tu trouves que c’est plus duo, que c’est plus collectif échange ? A2 : Bah on échange nos savoirs. C1 : Ouais donc dans quoi dans idées, structuration des idées, dans duo ? A1 : Dans idées plutôt. C2 : Et du coup je vais mettre échange des savoirs. C1 : Nos savoirs qui sont symbolisés par des biscuits c’est pas mal ça (5 février 2019).

45À la suite de cette discussion, l’image sera placée dans la catégorie « idées » sous laquelle sera ajouté : échange de savoirs.

46Nous voyons toutefois qu’il existe une nécessité d’accompagnement des PDI lors de cet exercice afin que les PDI se détachent de l’image et de ce qu’elle représente littéralement :

A1: Moi mon idée c’est prendre son déjeuner et lire son journal. C1 : Et ça te fait penser à quoi par rapport au projet DESHMA ? A1 : Ça me fait penser que il y a aussi de la lecture et de l’écriture. C1 : Donc c’est vrai que quand on lit, on trouve des idées pour le cours. A1 : Pour le cours (5 février 2019).

47Les éclairages théoriques ont été choisis par les deux chercheuses sur la base de ces catégories et des analyses thématiques réalisées par leurs soins sur les verbatims. Nous nous sommes assurées que les PDI comprenaient bien les liens réalisés. Pour chaque concept, nous leur donnions une définition simplifiée et nous faisions le lien avec le projet. Par exemple, au sujet de l’empowerment, nous avons présenté les choses de la manière suivante :

Une auteure qui s’appelle Marie-Hélène Bacqué a écrit un texte en 2006. Elle dit : « L’empowerment, c’est le processus par lequel un individu ou un groupe d’individus acquiert les moyens de renforcer sa capacité d’action, de s’émanciper. Elle articule deux dimensions : le pouvoir et le processus d’apprentissage pour y accéder. » On dit que c’est un processus parce que ça ne se fait pas en une fois. Par exemple, les personnes qui donnent les cours dans le projet DESHMA ne sont pas devenues professeurs du jour au lendemain. Avant de participer au projet, elles étaient déjà dans des groupes qui réfléchissaient aux droits et à la participation des personnes en situation de handicap […].

Échanger et rédiger le texte

48Durant la relecture du texte en FALC, la chercheuse présente s’est assurée que les personnes comprenaient bien tous les mots utilisés. Lorsque ce n’était pas le cas, le texte était modifié :

C1 : Est-ce que c’est clair cette phrase-là ? Ce que chaque personne est entre en interaction avec un environnement ? A2 : Interaction je ne comprends pas. C1 : Ok donc on va changer, tu vois faut bien le dire hein c’est super important, le mot interaction était déjà venu tout à l’heure, donc si vous ne comprenez pas il faut bien le dire. A1 : Chaque personne A2 : Qui va en interaction, c’est qui réagisse C1 : Ouais, qui rentre en… comment on pourrait dire ça ? A2 : Qui comprenne les choses, qui réagissent aux… C1 : En fait ça veut dire qu’il y a un dialogue ou comment on pourrait dire ça… (21 mai 2019)

49Les discussions autour de la modification du texte ont pris un temps conséquent, car il fallait s’assurer que la nouvelle formulation était la plus claire possible. 

50Il est à noter qu’il était compliqué pour les PDI de dire qu’elles n’avaient pas compris car le texte leur semblait clair (homonymie, second degré, etc.) ou qu’elles voulaient garder la face et préserver une image de soi positive. Il était donc nécessaire que la chercheuse s’assure d’une compréhension effective. L’extrait suivant en témoigne :

A1 lit : « la participation existe grâce à des choses propres à la personne et grâce à des choses propres à son environnement. » C1 : Cette phrase-là vous la comprenez ? A1 : Très bien. A2 : Oui C1 : Oui, qu’est-ce que ça veut dire des choses propres à la personne ? A2 : Ben que c’est clair. C1 : Alors… A1: Pour moi, c’est être bien, être propre. C1 : Oui, c’est ça, c’est pas ça que ça veut dire, c’est pour ça que j’ai posé la question, c’est pas évident. Des choses propres à la personne ça veut dire des choses qui appartiennent à la personne, qui sont liées à la personne (21 mai 2019).

51L’étape de la vérification a amené les chercheuses à effectuer des révisions du texte proposé. Malgré ces modifications, un écart persistait entre le niveau de langage du texte et le niveau de langage qui permettrait aux PDI de le comprendre. À la demande des PDI qui éprouvaient des difficultés à comprendre la version qui allait être soumise à une évaluation en double aveugle, les chercheuses ont rédigé deux textes : l’un se rapprochant des normes du champ scientifique, l’autre en FALC. Les extraits suivants illustrent cela :

La participation des personnes-ressources concernées à la formation est devenue une réalité pour les instituts de travail social. Derrière l’injonction législative avec laquelle les formateurs doivent composer, on trouve une demande des personnes accompagnées de contribuer, d’apporter des savoirs qu’ils sont les seuls à détenir. Cela nous renvoie aux trois dimensions de la participation évoquées par Zask (2011) : prendre part […] (Extrait de l’article publié dans la revue scientifique).

• 10 Il est à noter que la forme diffère également puisque le texte en FALC est rédigé en police sans em (...)

Dans les instituts de travail social, les personnes-ressources concernées participent à la formation des étudiants. Les personnes-ressources concernées sont des personnes qui sont ou ont été bénéficiaires du travail social. C’est la loi qui dit que les personnes-ressources concernées doivent participer à la formation. Les personnes accompagnées ont aussi envie d’apporter des savoirs aux étudiants. Il y a des choses que les personnes accompagnées sont les seules à savoir. Joëlle Zask est une chercheuse qui a travaillé sur la participation. Elle dit qu’il y a trois types d’expérience dans la participation. Quand on participe, on prend part. Cela veut dire faire partie d’un groupe et travailler ensemble pour produire quelque chose […] (Extrait de l’article en FALC)10.

Une coécriture qui interroge le rapport aux savoirs et aux normes de l’écriture scientifique

La production de connaissances au moyen de la confrontation de savoirs expérientiels

52Lors de ce travail réalisé à quatre, nous avons « fait de la recherche » si on entend celle-ci dans une conception souple comme celle de Desgagné (1997) qui considère qu’il y a un processus de recherche quand les individus s’engagent dans une exploration en contexte et dans une réflexion sur un aspect de leur pratique. Des savoirs pratiques ont été produits et peuvent compléter les savoirs théoriques (Schön, 1994). Dans notre démarche, différents savoirs expérientiels (Borkman, 1976) se sont confrontés. Ces savoirs concernaient le processus de participation à un projet de production d’un cours universitaire en duo. Par la verbalisation de nos expériences vécues et la réflexion commune autour de celles-ci, nous avons pu prendre conscience de nos savoirs cachés dans nos actions. Réfléchir collectivement a permis de dépasser la simple description des situations, de nous remémorer des faits que nous n’avions plus directement en mémoire.

53L’évocation de notre pratique de construction d’un cours en binôme ne renvoie certes pas directement à des faits, mais au sens que nous lui donnons. En mettant en mots notre vécu, nous avons réalisé un travail de sémantisation (Gardien, 2020) de celui-ci puisqu’il est nécessaire de lui donner un sens avant de le partager. Ce sens est une réalité que nous mettons en mots grâce à l’éclairage de toutes nos expériences antérieures et postérieures à l’événement relaté (Guignon et Morrissette, 2006).

54Les travaux de Gardien sur la pairjectivité (2020) permettent de préciser que lorsque des individus vivent des situations similaires (ici donner un cours), les expériences peuvent être sémantisées à partir de deux types de significations. Premièrement, des significations produites et partagées par la population d’une société, significations qui sont ensuite constituées en savoirs expérientiels légitimes. Deuxièmement, de significations basées sur la réflexivité sur les expériences de vie personnelle et professionnelle des individus. Ainsi, l’expérience n’est pas la même pour toutes et tous, et ce, même si, dans notre cas, l’environnement matériel et l’intention sont identiques. Des significations différentes seront attribuées par l’individu, en fonction de son intentionnalité, de ses possibilités perçues en situation et de ses contraintes à ce moment-là. La confrontation de vécus connexes entre pairs permet de « comparer et de discuter les significations attribuées, d’affiner et de spécifier la mise en sens en cours, de vérifier les critères de pertinence retenus en situation et la prédictibilité des liens de cause à effets constatés » (Gardien, 2020, ligne 23).

55D’un point de vue épistémologique, cette nécessite de confronter nos vécus pour produire des connaissances rencontre notre approche pragmatique de la communication. La communication y est conçue comme un système d’interactions. Les comportements en interaction qui s’inscrivent toujours dans un contexte donné s’influencent mutuellement. Nous sommes sensibles au contexte et nous y réagissons. Winkin (2000) utilise la métaphore orchestrale. Il existerait une partition communicationnelle qui viendrait guider les interactions sans toutefois les contraindre. Cette partition serait issue de redondances comportementales présentes à une époque et dans un contexte donné. Tout en restant relativement stable, la partition peut également évoluer au fil du temps. Schütz (2008) utilisera l’expression « monde de la vie quotidienne » pour décrire le monde intersubjectif qui existait bien avant que nous soyons nés et qui est maintenant donné à notre expérience et à notre interprétation. Le monde de la vie quotidienne est à fois la scène et l’objet de nos actions et de nos interactions. Il est « quelque chose que nous devons modifier par nos actions ou qui les modifie » (Schütz, 2008, p. 106). Nous nous situons dans la lignée de l’interactionnisme symbolique (Blumer, 1969) avec cette idée que le monde social est en perpétuel mouvement, sans cesse créé et recréé par les interactions et les interprétations mutuelles qu’elles suscitent. C’est dans l’action que les normes et les règles deviennent effectives. La communication ne peut donc être réduite à un phénomène objectivable, saisissable. Elle est un processus composé de multiples dimensions, englobant un ensemble d’activités, verbales ou non. L’approche de l’école de Montréal va également dans ce sens quand Fairhust et Putnam (2004) désignent la structure comme habilitante et contraignante à la fois. Elle va favoriser l’émergence de certains actes de communication plutôt que d’autres. Le durable et le fugace sont intimement liés et imbriqués (Putnam, 2013) puisqu’il existe bien un monde de la vie quotidienne ou une partition communicationnelle qui nous préexiste, mais que nous contribuons nous-mêmes à modifier en permanence. Ces traditions de recherche reconnaissent la compétence des individus à réfléchir à ce qu’ils vivent. Ce sont des « acteurs compétents, situés dans le temps et dans l’espace » (Giddens, 1987, p. 74), jouissant d’une marge de manœuvre, capables d’agir, de réfléchir à leur agir et, sollicités pour le faire, d’en rendre compte et de le théoriser.

56Outre la confrontation de nos expériences, nous avons également désiré, quand nous avons construit cet article en quatuor, nous approprier d’autres contenus. La mobilisation de certains concepts a permis de donner une autre perspective à notre vécu, d’approfondir le sens que nous lui donnions, et ce, de manière collective.

57Les processus d’aller-retour entre nos connaissances et les spécificités de production d’un texte de ce type ont abouti à une réorganisation de nos connaissances initiales (Flower et Hayes, 1980) et nous ont permis d’élaborer et de confronter des savoirs expérientiels.

Les normes d’écriture scientifique ajustées à la nécessité de rendre accessible

58Les chercheuses ont proposé aux PDI d’être partie prenante du processus d’écriture. Ce faisant, elles ont dû interroger et modifier plusieurs de leurs pratiques habituelles. L’accès à l’écrit comme moyen de communication et sa maîtrise étaient limités pour les PDI avec qui nous avons travaillé. Cela se révélait tant par le manque d’accès à des connaissances abstraites (les concepts) qui était nécessaire pour prendre du recul lors de l’analyse des données (en amont de l’écriture) que par leur difficulté à formaliser leurs réflexions par écrit au moment de la rédaction. Les PDI ont pourtant un raisonnement à construire, à diffuser et à faire valoir. Les réunions entre chercheuses et PDI ont constitué une base réflexive : le matériau de base et les données d’analyse du savoir produit (Desgagné, 2007).

59Les actes d’analyse et de rédaction ont d’abord été opérés par les chercheuses à partir des travaux qui avaient été coréalisés. Ils ont ensuite été présentés aux PDI. Cette étape de l’écriture gérée par le chercheur ou la chercheuse est repérée par McClimens (2008) comme une forme de maintien du pouvoir par celles et ceux dont la recherche est le métier. Cette remarque, malgré sa pertinence, est à mettre en perspective avec le contexte. S’il est certes important que les PDI puissent apporter une part, nous pouvons nous interroger sur la possibilité effective pour une personne qui n’a pas ou très peu accès à l’écriture et qui n’a jamais lu un article scientifique de mener le processus d’écriture. Une particularité essentielle de la collaboration a d’ailleurs consisté, pour les chercheuses, à comprendre et à prendre en compte les besoins des PDI. Il s’agissait d’une condition sine qua non pour qu’elles puissent réagir puis partager le fruit du travail commun. Ainsi, la conception de l’écrit final a fortement été influencée par la prise en compte de deux enjeux. Le premier enjeu majeur de la dynamique d’écriture pour les chercheuses était de faciliter la compréhension de ce qu’elles avaient rédigé auprès des PDI afin qu’elles puissent y réagir et apporter des modifications. Ce qui allait être diffusé devait être compris par l’ensemble du groupe. Il a fallu rendre accessible la transmission par l’écrit des connaissances abstraites et des résultats des analyses. Les chercheuses ont tâtonné en se fiant aux réactions des PDI et en leur demandant ce qu’elles comprenaient.

60Le souci continuel de l’accessibilité a modifié la façon d’écrire en simplifiant le « jargon » scientifique (Garbutt et al., 2010). L’adaptation par les chercheuses de la manière d’exposer les idées ne visait pas à dévier des normes habituelles d’écriture, mais à répondre aux besoins des PDI.

61Le second enjeu concernait la conformité du texte aux attentes d’une revue, en vue de la publication de ce travail. Penser la question de l’écriture dans ce cadre, c’est aussi anticiper les modalités de diffusion. Pour Darré (1999), l’enjeu de la diffusion porte moins, en recherche participative, sur la circulation que sur la transformation du savoir. Dans le cadre de ce travail, la question des conditions de circulation des savoirs transformés a pris une place considérable. La mise en accessibilité a profondément modifié les modes de transmission et de scénarisation du savoir habituellement pratiqués dans le milieu de la recherche. La voie empruntée par le quatuor a été soulignée par l’un des évaluateurs ou évaluatrices qui a cherché à qualifier la nature du texte soumis :

Je l’ai examiné non pas comme un article de recherche mobilisant un cadre théorique, une méthodologie de recueil et d’analyse mais comme un témoignage de pratique analysée. Si la revue accepte ce type de textes, je le recommande en l’état. Si elle n’accepte que des textes de recherche, au sens précisé plus haut, des modifications seraient à opérer, notamment mieux « armer » l’analyse avec un cadre théorique (ici juste quelques auteurs seulement évoqués), préciser la méthodologie de recueil et d’analyse (Extrait d’un retour d’évaluation à la suite de la soumission de l’article coécrit à la revue SAS).

62Certaines revues spécialisées dans le champ de la déficience intellectuelle acceptent le format du FALC (Garbutt et al., 2010), mais ce n’est pas la tendance générale. D’autres manières de procéder existent comme dans l’écriture polyvocale où le choix est fait de créer des espaces où plusieurs voix variées se frottent les unes aux autres dans l’interaction et la juxtaposition (Kohn, 2000). Byrne (2017) parle de textes ouverts qui incluent plusieurs voix, points de vue sans une résolution finale d’auteur ou d’auteure. Il s’agit là de permettre une indétermination relative et un éventail d’actualisations. 

63Les expériences vécues, décrites et mises en mots pour pouvoir être partagées collectivement ont été traduites. Le but était de respecter les règles en vigueur dans les revues scientifiques et d’être intégrées dans un champ de connaissances accessible à tout public. L’article qui s’appuie sur une dimension fortement expérientielle et humaine propose une forme non conventionnelle dont l’une des caractéristiques est de permettre à des PDI de participer à la dynamique scientifique. Cette expérience d’écriture avec des PDI a permis d’interroger les normes de l’écriture scientifique. Si s’en éloigner permet de se donner les moyens d’écouter des voix différentes, souvent absentes dans ce champ, qu’en est-il de la qualité du texte produit ? Peut-on donner le même statut aux connaissances et aux savoirs élaborés de cette manière ?

Rôles et place de chacun et de chacune dans le processus

64Si le fait de reconnaître une place aux personnes directement concernées semble faire de plus en plus l’unanimité, susciter leur participation à l’analyse des données ou à l’écriture d’articles scientifiques reste marginal, et ce, d’autant plus avec des PDI.

65Nous considérerons ici le texte produit collectivement par les chercheuses et les PDI comme une démarche d’écriture participative au sens d’une activité de rédaction entreprise de manière collective (Graham et Harris, 2013). Il s’agit d’un construit basé sur des expériences vécues qui n’en est pas une simple retranscription fidèle et transparente. La manière dont chaque membre du quatuor se positionne dans un rôle de connaisseur et narrateur questionne à la fois la subjectivité, l’autorité, la paternité, la réflexivité et le processus, mais aussi la forme de représentation (Richardson et St. Pierre, 2005). Écrire ce type d’article nous conduit à nous interroger sur la place que nous avons eue et sur l’inclusion de tous et de toutes dans le processus d’écriture. Plusieurs limites doivent être pointées. Premièrement, les inégalités épistémiques (Godrie et Dos Santos, 2017) restent présentes. Ce type d’inégalité se manifeste dans l’accès, la reconnaissance et la production des savoirs et des différentes formes d’ignorance. Il tend à se réduire avec des articles coécrits puisqu’ils reconnaissent la capacité de sachant et de sachante des PDI et leur prêtent une légitimité. Toutefois, dans la rédaction d’un article scientifique, la personne dont la recherche est le métier reste l’experte. Elle sait ce qui est attendu d’un exercice de ce genre, connaît les normes en vigueur et pilote de ce fait le processus. Elle a également plus de connaissance des concepts pouvant être mobilisés comme ressources interprétatives des situations vécues. Cet état de fait est un problème inhérent aux démarches collaboratives en recherche. Desgagné (1997) insiste sur la nécessité d’interroger la nature de la contribution du chercheur ou de la chercheuse et son degré d’influence dans la coconstruction que ce soit en matière de balises ou d’orientations qu’il ou elle veut donner au projet ou dans la manière dont il ou elle va s’ajuster en cours de route dans l’interaction. Cette question de la place de chacun et de chacune dans le processus se pose avec d’autant plus d’acuité avec des PDI. Chappell (2000) questionne le fait que les chercheurs et les chercheuses ne vivant pas avec une déficience intellectuelle assument un rôle dominant dans le processus, car les PDI ont besoin d’alliés et d’alliées dans le processus de recherche. Le rôle des supporters dans les mouvements d’autoreprésentation fait lui aussi débat dans les milieux académiques (Bigby et Frawley, 2010 ; Chapman, 2014 ; Chapman et McNulty, 2004 ; Goodley, 1998 ; Stevenson, 2014 ; Williams et al., 2005). La posture des supporters dans les groupes d’autoreprésentants ou d’autoreprésentantes est souvent ambiguë, car ces supporters exercent du pouvoir, contrôlent certaines activités, forment les groupes, leur donnent des ressources, les développent, mais leur permettent dans le même temps de s’épanouir et de renforcer le sentiment de contrôle de leurs membres (Anderson et Bigby, 2019). Nous retrouvons cette ambiguïté dans le cas du travail que nous avons mené. Nous ne pouvons en effet nier le caractère complémentaire de notre relation dans laquelle le pouvoir sur le processus de production de l’article était principalement du côté des chercheuses. Afin de rester dans le partenariat et de ne pas obscurcir ou sous-évaluer notre place dans le processus, nous avons veillé à rester à tout moment transparentes sur les conditions d’écriture de notre article en quatuor. Le temps nécessaire à la production et à la coécriture étant conséquent, nous avons volontairement choisi de prendre en main certains aspects comme la catégorisation ou la présentation de certains concepts. Nous avons toutefois veillé à toujours en informer les PDI avec qui nous travaillions et à soumettre notre production à la discussion avec elles en tentant, au préalable, de leur donner les clés leur permettant de réellement participer au débat. Coproduire un article scientifique avec des PDI implique d’ailleurs un déplacement dans la posture professionnelle des chercheuses et dans les rôles qui y correspondent en règle générale. Par exemple, il n’est pas possible de réaliser un travail de ce type sans prendre en compte certaines dimensions liées à des caractéristiques personnelles des parties prenantes menant parfois les chercheuses dans une posture relevant presque de l’accompagnement. 

66L’article cosigné avec les PDI se situe dans le premier niveau de la typologie proposée par Iva Strnadová et Jan Walmsley (2018). En effet, les réflexions des PDI ont été intégrées dans la rédaction et le processus d’élaboration a été expliqué dès l’introduction. Par ailleurs, les chercheuses ont proposé aux PDI de suivre l’ordre alphabétique pour établir l’ordre d’apparition dans la signature de l’article. Cet acte a positionné le quatuor à un niveau symétrique du point de vue de la reconnaissance et de la propriété intellectuelle, car les signataires sont clairement identifiables et placés sur un pied d’égalité. La reconnaissance pose en effet la question de la visibilité, si on part du principe que ne peut être reconnu que ce qui est visible (Payet et Battegay, 2008). La place de coauteur et de coauteure était très importante pour les PDI, notamment par rapport à leur rôle social. À plusieurs reprises, elles ont fait part de la valorisation de cette activité auprès de leur famille. C’était un moyen pour elles de montrer leur capacité à prendre part à une activité de laquelle elles sont habituellement exclues.

67Les chercheuses n’ont pas cherché à opposer la position d’auteur ou d’auteure à celle de contributeur ou de contributrice ni à mettre en évidence quel savoir est représenté par qui. L’acte d’écriture n’a pas été privilégié comme condition pour être reconnu comme auteur ou comme auteure considérant que le travail intellectuel sous-tendant l’article de recherche ne se réduit pas à l’écriture elle-même.

68Ainsi, le partage de l’autorat permet de distribuer l’autorité et la responsabilité dans la production du savoir. Elle offre l’occasion précieuse de repenser ce qu’est la science et qui peut y prendre part.

Conclusion : de la pertinence de l’inclusion des PDI dans l’écriture à destination des revues académiques

69Nous avons cherché ici à approfondir la question de la participation des PDI à l’activité de recherche menant à l’écriture d’un article destiné à être publié dans une revue scientifique. La participation, « notion fluide et contingente » (Carpentier, 2016, p. 56), est aussi intimement liée à la question du pouvoir et de sa répartition (Servaes, 1999, cité dans Carpentier, 2016). Le milieu peu développé de la recherche inclusive vise à créer un monde différent, un monde où le pouvoir est partagé, où les PDI sont respectées et voient leurs rôles valorisés (Walmsley et al., 2017). Les changements d’attitude et de façons de penser et d’agir de la part des chercheurs ou des chercheuses n’empêchent cependant pas de se poser la question de la légitimité et des apports éventuels des savoirs et connaissances développés. Comme le disent Tremblay et Hudon (2014), le renversement de la relation de pouvoir entre les personnes concernées et leurs interlocuteurs ou interlocutrices du milieu de l’intervention ou de la recherche est une condition nécessaire mais pas suffisante à leur émancipation dans le processus de recherche. Elles ont besoin de développer leur identité d’experts et expertes relativement à leur expérience, dans la relation à l’autre mais aussi par rapport à elles-mêmes afin de pouvoir s’extraire d’une relation d’autorité maintenant la personne dans une relation de soumission que l’on retrouve fréquemment chez les PDI. Pour Bergeron, Prud’homme et Rousseau (2019), les connaissances issues de la recherche représentent des repères qui favorisent la confrontation des points de vue des participants et des participantes à différentes façons de penser et de faire. Ces connaissances leur permettent d’entrevoir d’autres réponses possibles, de sortir de leur répertoire habituel de pensées, de prendre conscience de leurs modèles d’action et de les remettre en question. Les articles publiés à la suite du travail en quatuor remplissent ces objectifs. Ils viennent interroger les représentations autour de la PDI. Ils permettent tant aux auteurs et aux autrices qu’aux lecteurs et aux lectrices de prendre de la distance par rapport à leurs modèles d’action et d’envisager d’autres possibles. Notons que nous n’envisageons pas cette prise de distance comme étant systématique, mais nous estimons qu’il est important de proposer une nouvelle façon de regarder. Si nous considérons l’interaction comme point de départ de la compréhension du réel, le sens du message est toujours le résultat d’une coproduction entre la personne qui émet le message et celle qui le reçoit. Comme le dit Descombes, « les individus sont les auteurs des phrases qu’ils construisent mais ils ne sont pas les auteurs du sens de ces phrases » (1996, p. 333). 

70La question des inégalités épistémiques n’est pas totalement résolue par un travail de ce type. Nous pouvons toutefois faire l’hypothèse que l’empowerment (Bacqué et Biewener, 2015) des personnes qui y ont participé a été amélioré. En réfléchissant collectivement à nos pratiques et en mettant au jour de nouveaux savoirs expérientiels, nous avons davantage d’options. Prendre collectivement du recul sur notre manière de produire la science va nous permettre de modifier nos actions par la suite. Lors de discussions informelles ou lorsque nous avons travaillé ultérieurement ensemble à la préparation de communications dans lesquelles nous évoquions l’article coécrit, les personnes avec qui nous avons travaillé nous ont rapporté que participer à la réflexion et à l’écriture d’un article scientifique leur a permis d’acquérir davantage de confiance en elles. Associées à la réflexion autour de ce qu’elles ont vécu, valorisées dans les points de vue qu’elles amènent, elles se sentent respectées et ont le sentiment que leur parole compte. En se familiarisant petit à petit avec les méthodes, les techniques, le vocabulaire et les normes propres à la sphère académique, elles conquièrent du pouvoir et peuvent accroître leur participation dans ce milieu.

71La collaboration entre les chercheuses et les PDI a révélé le maintien de certaines ambiguïtés dans les relations, notamment à travers la place des chercheuses. Elle a également vu apparaître des zones d’incertitude et des jeux d’influence et de pouvoir. En revanche, nous identifions plusieurs éléments qui permettent d’appuyer la légitimité et de valoriser la pratique de la recherche à visée inclusive allant jusqu’au coautorat. Premièrement, le processus permet une meilleure connaissance des capacités des PDI et fait évoluer les perceptions à leur égard. L’enrichissement des connaissances a permis le développement commun d’un savoir expérientiel qui nous a guidés vers l’étude de nouvelles réalités. Deuxièmement, les échanges entretenus entre les PDI et les chercheuses ont amené à la création d’un texte qui n’exclut pas les personnes concernées et qui les reconnaît comme auteures à part entière. Outre la dimension d’authenticité, c’est la perspective d’adaptation qui nous semble importante. En effet, en cherchant à prendre en compte à la fois des savoirs scientifiques, incontournables dans la pratique de la recherche, et les besoins et apports des PDI, nous avons collectivement produit un texte qui s’écarte des normes habituelles d’écriture. Cela amène à évoquer la relation entre la science et la société avec l’importance de rendre accessibles a minima les textes qui concernent une population qui est habituellement exclue du partage de connaissances scientifiques. Le savoir expérientiel des PDI sur la coconstruction de cours de ce type pourrait rester énigmatique et inaccessible, car elles ont moins souvent d’espaces pour le réfléchir et le partager que les chercheurs ou les chercheuses universitaires ou même que les formateurs ou formatrices de métier. La démarche de coécriture permet de rendre visible le savoir commun développé.