• 1 Dans les contextes institutionnels, les termes « Hexagone » et « France hexagonale » sont aujourd’h (...)

1À La Réunion, comme dans d’autres territoires ultramarins, les personnes qui nécessitent un traitement de haute technicité sont transférées dans des services hospitaliers hyperspécialisés de l’Hexagone1. Cette délocalisation des soins conduit à l’éloignement du malade de son milieu familial, social et culturel. La séparation peut durer plusieurs mois, en fonction du type de traitement administré et des réactions, voire des complications, qu’il engendre. Nous avons qualifié ce type de transfert de mobilité thérapeutique ultramarine. Ce concept reprend la notion de « mobilité thérapeutique » (Kaspar et al., 2019 ; Sakoyan, 2012 ; Servy, 2022) qui est de plus en plus utilisée par les sciences sociales dans l’analyse des déplacements pour raison de santé. Préciser que la mobilité thérapeutique est « ultramarine » vise à souligner le fait qu’elle s’effectue à l’intérieur d’une frontière politique nationale et qu’elle est financée par l’État, toutefois elle amène les personnes à franchir des frontières qui ne sont pas uniquement géographiques, mais aussi sociales et culturelles.

• 2 L’engagisme désigne une forme de migration de travail qui s’est développée en relation à l’abolitio (...)
• 3 En matière de fiscalité par exemple pour La Réunion (taxe « octroi de mer »).

2En effet, pour rappel, La Réunion est située dans le sud-ouest de l’océan Indien, à plus de 9 000 kilomètres de l’Hexagone. Les sources historiques relatent que l’île était un territoire non habité jusqu’à son peuplement, lequel a commencé avec la colonisation française au XVII^e siècle. Outre les colons, les habitants sont arrivés sur l’île, de gré ou de force, principalement – mais pas exclusivement – de Madagascar, du Mozambique, de Chine, d’Inde. Les dynamiques du peuplement, avec les unions mixtes, ont amorcé depuis le départ un processus qui a vu l’émergence d’une société, d’une langue et d’une culture créoles (Pourchez, 2014). L’histoire de l’île est marquée par différentes phases, notamment des périodes d’esclavage et d’engagisme2 pour créer et ensuite alimenter une « société de plantation » hiérarchisée orientée vers la production de canne à sucre. Un important tournant a eu lieu à partir de la départementalisation proclamée en 1946. Le changement de statut – de colonie à département – a marqué la fin progressive de la société de plantation. Des dynamiques nouvelles se sont mises en place avec l’arrivée massive de cadres et de fonctionnaires de l’Hexagone qui ont apporté un mode de vie occidental et instauré un contrôle du monde administratif, éducatif et sanitaire (Benoist, 1983). Ainsi, la mutation de la société réunionnaise postcoloniale s’est basée sur une dualité : l’univers créole réunionnais, qui touche à l’intime, au privé, au familial et qui, en matière de santé, est souvent caractérisé par un pluralisme médical et des savoirs thérapeutiques locaux (Andoche, 1988, 1990 ; Beaulieu, 2003 ; Benoist, 1993, 2001 ; Desprès, 2011 ; Pourchez, 2000, 2002, 2005) ; et l’hégémonie des institutions françaises (Médéa, 2009), qui est représentée par une immigration hexagonale souvent ignorante de la culture locale (Benoist, 1983, 1993 ; Pourchez, 2002) et qui modèle l’espace public incluant le système de santé biomédical. La plupart des médecins spécialisés de l’île sont nés en France hexagonale et les relations entre médecins et patients sont encore empreintes de différentes formes de paternalisme (Desprès, 2011). L’accès à un monde occidental, globalisé et industriel, ne s’est pas fait en rupture mais en continuité avec le passé qui a structuré l’île (Benoist, 1983). La société réunionnaise est ainsi marquée par l’acculturation, la créolisation et des réinventions culturelles (Ghasarian, 2002). Au niveau administratif, après la départementalisation, La Réunion a acquis le statut de région en 1982, puis celui de département-région d’outre-mer (DROM) lors de la révision constitutionnelle de 2003. Ce statut implique que l’ensemble des lois et règlements souverains adopté dans la République française s’applique sur l’île, à l’exception de quelques dérogations particulières relatives au droit français d’outre-mer3 (Diémert, 2005). Malgré les profondes mutations socioéconomiques induites par la départementalisation, la société réunionnaise reste marquée par la persistance d’inégalités sociales qui se retrouvent à la fois dans son rapport à l’Hexagone – par les forts écarts qui subsistent en terme d’indicateurs de vulnérabilité – et à l’intérieur de la société réunionnaise – du fait que les groupes précarisés sont issus de milieux historiquement dominés (Roinsard, 2014).

• 4 Sur le plan national, il existe le Registre France greffe de moelle, géré par l’Agence de la bioméd (...)

3Dans deux articles précédents (Franchina et al., 2022 ; Sarradon-Eck et al., 2024), nous avons analysé les conséquences de la mobilité thérapeutique ultramarine sur le vécu de la maladie et des traitements de personnes vivant sur l’île de La Réunion et souffrant d’une hémopathie maligne au pronostic défavorable, pour laquelle une allogreffe de cellules souches hématopoïétiques était la seule approche curative disponible. Cette allogreffe, pratiquée exclusivement dans l’Hexagone jusqu’en décembre 2021, consiste à détruire les cellules de la moelle osseuse du malade pour les remplacer par les cellules saines d’un donneur compatible – généralement un membre de la famille, ou à défaut un volontaire inscrit dans les registres internationaux4. Avant la transplantation, les malades subissent un traitement de « conditionnement » comprenant une chimiothérapie, avec ou sans radiothérapie ou une immunothérapie, afin de détruire toutes les cellules défectueuses de leur moelle osseuse et d’empêcher le rejet du greffon. L’allogreffe est clairement associée à un risque important de complications potentiellement mortelles, telles que la réaction aiguë ou chronique du greffon contre l’hôte (graft-versus-host disease, GvHD). Bien que ce traitement offre une opportunité de guérison, il est associé à des taux élevés de mortalité et de morbidité et à un risque d’échec de la greffe. En outre, la qualité de vie des malades se détériore considérablement au cours de l’allogreffe (El-Jawahri et al., 2015) ou pendant la période de post-greffe (Niederbacher et al., 2012), surtout chez les personnes qui développent une GvHD (Pidala et al., 2009). Mais même sans cette complication, l’allogreffe est une épreuve douloureuse : douleurs, fatigue très intense, inflammation importante de la muqueuse buccale et pharyngée qui empêche de se nourrir ou même de parler, surinfections, etc. De plus, pendant le traitement, les malades sont isolés en secteur protégé afin de prévenir le risque d’infection pendant une durée de quatre à six semaines. Cet isolement protecteur strict et prolongé a de nombreux effets négatifs sur les malades (Lee et al., 2011) en raison de la solitude, du manque de liberté et de la détresse psychologique qu’il implique (Biagioli et al., 2016). Après la greffe, lorsque l’état de santé des malades leur permet de sortir de l’isolement protecteur et de l’hôpital, il·elle·s doivent rester sous surveillance médicale étroite pendant une période de dix semaines, dite, dans le milieu médical, « des cent jours ». À la sortie d’hospitalisation, le suivi médical se poursuit en hôpital de jour, deux fois par semaine au début, pour évaluer l’évolution de la greffe et surveiller la survenue d’éventuelles complications (Davous, 2016). En l’absence de complications, le retour à une vie normale est très progressif et peut prendre plusieurs mois.

• 5 Les traitements médicaux sont entièrement pris en charge par la Caisse générale de sécurité sociale (...)
• 6 Comprise ici comme une description et une analyse qui recherchent des significations incorporées da (...)
• 7 Au sens d’une combinaison de données (ici observations, récits des malades et leurs aidant·e·s) rel (...)
• 8 Tous les prénoms cités dans le texte sont des pseudonymes.

5L’allogreffe est donc une réelle épreuve physique et psychologique pour toutes les personnes allogreffées. S’y ajoute, pour les ultramarin·e·s, l’épreuve de la délocalisation des soins et celle de devoir vivre pendant plusieurs mois loin de leur foyer, de leur famille et de leur environnement familial, social et culturel. Les Réunionnais·es, et notamment les jeunes, auraient un attachement sentimental fort à leur île et auraient une appréhension particulière à quitter le territoire (Labache, 2008). La mobilité thérapeutique est vécue comme une « double peine » par plusieurs des personnes interviewées dans le cadre de notre enquête, ce qui nous a amenées à nous interroger sur un droit à l’« immobilité thérapeutique » pour venir atténuer des inégalités sociales et territoriales de santé (Franchina et al., 2022). En effet, bien que la plupart des malades ultramarin·e·s reconnaissent avoir eu la chance de pouvoir bénéficier de ce traitement hyperspécialisé pouvant sauver leur vie dans l’Hexagone et que son coût ne leur incombe pas5 – contrairement à de nombreux·ses patient·e·s engagé·e·s dans des mobilités thérapeutiques transnationales (Roberts & Scheper-Hughes, 2011 ; Connell, 2015 ; Bochaton, 2015 ; Kaspar, 2019 ; Kangas, 2002) –, la mobilité thérapeutique subie peut avoir un impact délétère, à la fois psychologique et social. Nous avons décrit les conséquences négatives, psychologiques et financières, de l’éloignement, pour les malades et leurs familles, en raison des politiques de centralisation des soins analysées comme complexes dans le champ du cancer (Huguet, 2020). Nous avons montré que cette centralisation, qui a pour objectif de garantir la qualité des soins, peut accroître les disparités et contribue à perpétuer les inégalités territoriales de santé (Franchina et al., 2022). Nous avons également analysé l’influence de la distance géographique et de la séparation, avec la famille et le milieu social qu’elle implique, dans la décision du malade d’accepter ou non l’indication de traitement émise par les médecins (Sarradon-Eck et al., 2024). En nous basant sur les résultats exposés dans ces précédents articles et sur les matériaux recueillis au cours de notre étude, nous proposons une « description dense »6 (Geertz, 1998) des conséquences de la mobilité thérapeutique ultramarine par le récit de l’« expérience vécue » (Kleinman, 1988) de cette épreuve. Afin de comprendre au mieux la complexité propre à chaque situation, nous avons choisi de présenter ici trois « cas de terrain »7 (Olivier de Sardan, 2008). Le choix de ces trois situations tient, d’une part, à l’épaisseur de l’expérience incarnée dans les récits de ces trois personnes. D’autre part, chacun de ces récits permet de révéler les contraintes exogènes imposées par la délocalisation des soins qui façonnent l’expérience de la maladie et de son traitement, et de rendre visibles les conséquences de la mobilité thérapeutique ultramarine sur les malades et sur leurs proches qui ne sont pas suffisamment considérées, voire qui s’avèrent impensées, par les institutions médicales et administratives. Ainsi, le récit d’Adèle8 permet d’aborder l’enjeu que constitue le refus de soin qui peut découler du refus de l’éloignement, ainsi que le poids de l’entourage en contexte réunionnais sur l’acceptation d’une délocalisation. Celui de Sylvain décrit certaines des difficultés financières que connaissent les personnes lors de leur transfert sanitaire et met en lumière les compétences en mobilité nécessaires pour traverser l’épreuve de la délocalisation des soins. Enfin, celui de Maria-Olivia illustre la reconfiguration des rôles sociaux, et notamment des rôles parentaux, par l’épreuve de la maladie et de la mobilité subie. Ces enjeux n’éludent pas les autres questions transversales à tous les récits recueillis, telles que les conséquences financières du transfert sanitaire, les problèmes logistiques et administratifs, la souffrance et le dépaysement engendrés par l’éloignement, qui sont également évoquées dans ces trois récits et que nous avons analysées en profondeur dans nos deux précédents articles.

• 9 « Regards croisés des SHS sur le recours à l’allogreffe de cellules souches hématopoïétiques chez l (...)
• 10 Dans cette étude, est considéré comme proche aidant un membre de l’entourage du malade (famille, co (...)
• 11 La première auteure a réalisé les observations et les entretiens. Dans les récits, c’est à elle que (...)

6Les analyses présentées sont issues d’une enquête qualitative, volet anthropologique d’une étude pluridisciplinaire9 qui visait à croiser les regards en sciences humaines et sociales au sujet du recours à l’allogreffe à La Réunion. L’objectif principal du volet qualitatif de ce projet était de documenter et d’analyser les conséquences de l’éloignement géographique, à la fois sur les personnes candidates à une allogreffe et sur leurs proches aidants10. Entre février 2020 et janvier 2021, des observations ont été réalisées11 au centre hospitalier universitaire Sud de La Réunion (CHU-S) lors des « jeudis de suivi », jour où les patient·e·s ayant bénéficié d’une allogreffe ont des rendez-vous programmés de contrôle médical après leur retour sur l’île. Dans cette file active de patient·e·s, les participant·e·s ont été recruté·e·s en collaboration avec l’infirmière chargée de coordonner le processus de transfert et de suivi des patient·e·s transplanté·e·s (ICG). Les entretiens devaient être menés en personne, au domicile des patient·e·s ou dans une chambre d’hôpital, selon le choix de la personne interviewée. Cependant, la situation sanitaire liée au covid-19 survenu peu après le début de l’enquête, a nécessité de conduire quelques entretiens par téléphone et par appel vidéo. Cela a eu un impact sur la recherche car les entretiens téléphoniques ne donnent pas à l’enquêteur toutes les informations périphériques, pourtant très riches sur le langage corporel, les gestes, les expressions et le cadre de vie de la personne. De plus, certain·e·s interlocuteur·rice·s n’ont pas souhaité aborder au téléphone des sujets jugés délicats. Les entretiens ont été réalisés avec 22 personnes allogreffées (6 en distanciel), dont deux avaient subi une seconde greffe après une rechute. Parmi elles, 17 étaient Réunionnaises (nées ou ayant grandi à La Réunion, se reconnaissant dans la culture créole), 3 étaient originaires de l’Hexagone installées, depuis longtemps ou depuis peu, à La Réunion, et 2 personnes étaient en transfert de Mayotte. À part ces deux dernières, les personnes résidaient dans différents lieux de l’île, parfois à plus de 100 kilomètres du CHU-S, et avaient des profils socioéconomiques très divers. La distinction opérée entre les personnes originaires de La Réunion et celles originaires de l’Hexagone repose sur le présupposé que, d’une part, la socialisation de ces dernières les rend moins perméables aux spécificités socioculturelles de La Réunion et, d’autre part, que l’expérience du transfert sanitaire peut être différemment vécue. De plus, 23 proches aidant·e·s, désigné·e·s par les patient·e·s, ont été interviewé·e·s (8 en distanciel), dont 13 avaient accompagné le·la patient·e lors du transfert. Bien que toutes les personnes allogreffées proposées par l’ICG aient accepté volontiers de participer à l’enquête, le taux d’acceptation des proches aidants a été plus faible en raison soit d’un manque de disponibilité pour des raisons professionnelles ou de santé, soit d’un refus des personnes qui ne souhaitaient pas évoquer à nouveau leur expérience. De plus, parmi les 22 patient·e·s, six d’entre e·ux·lles n’ont pas mis l’enquêtrice en contact avec un proche aidant, pour diverses raisons, notamment un fort sentiment d’autonomie pour un patient, de sorte que le proche aidant n’était même pas mentionné. Certain·e·s patient·e·s ont cependant donné le nom de plusieurs contacts (les 23 entretiens de proches aidants concernent 16 patient·e·s).

• 12 Entretien avec Adèle et sa mère, réalisé au domicile d’Adèle, La Réunion, 4 mars 2020.
• 13 L’allogreffe de cellules souches hématopoïétiques est permise grâce à un donneur. Il peut s’agir d’ (...)
• 14 C’est une réalité lorsque les personnes greffées changent de groupe sanguin après la greffe et acqu (...)

9Adèle a 25 ans au moment de l’entretien12. De petite taille, menue, elle pourrait passer pour une adolescente au premier regard tant son sourire laisse transparaître quelque chose d’enfantin. Une impression qu’elle me confirme à travers ses propres paroles. Par l’allogreffe, Adèle s’est sentie redevenir enfant : elle dit avoir une peau en coton, les cheveux et les poils d’un bébé, des réactions et des goûts d’enfant, et a développé une passion pour les peluches. Elle explique ce retour en enfance par le fait que la greffe a été réalisée à partir du sang du cordon ombilical de deux nouveaux-nés13. Il est en effet fréquent que les personnes ayant subi une allogreffe pensent acquérir14 certaines caractéristiques physiques ou psycho-comportementales du donneur avec le processus de chimérisme (remplacement des cellules hématopoïétiques du receveur par celles du donneur). La jeune femme a été atteinte d’une première hémopathie maligne à l’âge de 4 ans, et a vécu un premier transfert sanitaire dans l’Hexagone pour y être traitée. À 19 ans, en 2014, une nouvelle leucémie se déclare. Alors que l’indication d’une allogreffe est posée par les médecins, elle exprime son souhait de ne pas partir dans l’Hexagone. Finalement, elle réagit bien au traitement par chimiothérapie administré à La Réunion et les médecins sont d’accord pour mettre une réserve sur l’indication de l’allogreffe. Or, en 2018, Adèle récidive, elle a alors 23 ans. L’allogreffe : « C’était la seule solution », lui expliquent les médecins qu’elle considère comme des membres de sa famille, ayant été suivie dans le service d’onco-hématologie depuis sa petite enfance. Elle ne veut pas subir une nouvelle chimiothérapie et surtout elle ne veut pas quitter l’île pour la procédure d’allogreffe : « Dans ma tête, c’était non ! » Elle décide finalement d’accepter mais uniquement pour sa famille : « J’ai fait la greffe pour ma mère et pour ma sœur, mais pas pour moi. » Le jour du départ, elle « fait une crise » et change d’avis. Un hémato-oncologue la rassure et parvient à la convaincre de partir à Paris, de parler sur place avec les médecins greffeurs et de prendre le temps de réfléchir. Personne, lui dit-il, ne l’obligera à faire la greffe. Rassurée par le médecin, Adèle quitte La Réunion, avec son compagnon. Une fois arrivée à Paris et après avoir échangé avec l’équipe médicale, Adèle exprime à nouveau son refus : « Je n’étais toujours pas pour. J’avais décidé de revenir à La Réunion. » « Mais ma mère m’a appelée », raconte Adèle en riant et jetant un regard complice à sa mère qui est assise à côté d’elle, « elle a insisté ». Elle lui dit : « Je respecte ton choix. Mais je ne cautionne pas ta décision. » Sa petite sœur est aussi en larmes et ne veut pas que sa grande sœur abandonne le projet de greffe. Sa mère lui propose alors : « Si je viens pour la greffe ou avant la greffe, qu’est-ce que tu fais ? Est-ce que ça pourrait changer ta décision ? » C’est ainsi que la mère d’Adèle l’a immédiatement rejointe à Paris, accompagnée par sa fille mineure. Ses moyens financiers ne lui permettant pas de couvrir l’achat de deux billets d’avion et d’un hébergement, elle doit contracter dans l’urgence un emprunt bancaire. La mère et la sœur d’Adèle restent un mois auprès d’elle mais sont obligées de rentrer sur l’île, notamment pour ne pas interrompre la scolarité de la sœur cadette. Adèle a des complications suite à la greffe et doit rester dans l’Hexagone pendant neuf mois, accompagnée par son conjoint.

• 15 Tumeur bégnine développée à partir des méninges.

11Au moment de l’entretien, Adèle devait repartir dans l’Hexagone pour traiter un méningiome15 : « c’est comme la radiothérapie mais sur le cerveau ». Elle a refusé et quand les médecins lui ont demandé ses motivations, elle leur a répondu qu’elle avait très mal vécu le fait de devoir rester presqu’un an à Paris pour l’allogreffe : « C’était horrible ! » En outre, il lui fallait partir seule alors que pour la greffe elle avait pu être accompagnée : « Non ! J’ai refusé ! » Le cas d’Adèle illustre le poids de l’éloignement géographique et de l’isolement social engendré par le transfert sanitaire dans la décision du malade d’accepter ou de refuser le traitement préconisé par les médecins, comme l’ont souvent évoqué les personnes interviewées (Sarradon-Eck et al., 2024). Même si toutes n’ont pas envisagé d’abandonner le projet d’allogreffe, elles ont appréhendé d’être séparées pendant plusieurs mois de leur famille, et l’éloignement géographique a profondément marqué leur expérience du traitement et de l’hospitalisation en provoquant chez certaines, comme Adèle, une détresse psychologique. Ce n’est certes pas spécifique au contexte ultramarin : d’autres études conduites dans des territoires ruraux et isolés géographiquement en Australie (McGrath, 2006, 2015) soulignent combien l’éloignement géographique affecte l’expérience des traitements hématologiques spécialisés. En situation de mobilité thérapeutique transnationale, les malades sont également profondément affecté·e·s par l’isolement social et la séparation avec la famille et les proches (Pian, 2015 ; Pourette, 2023).

• 16 Entretien avec Sylvain réalisé au CHU Sud, La Réunion, 20 février 2020.

14Ce récit d’expérience16 de mobilité thérapeutique ultramarine est celui de Sylvain, mais pas uniquement. Il évoque aussi l’expérience de son père, l’accompagnant, bien que nous n’ayons pas pu échanger directement avec lui car il a refusé l’entretien, ne voulant plus parler de ce qui s’est passé. Sylvain accepte de livrer son témoignage mais quand les larmes montent et que je lui demande s’il a pu être accompagné par un·e psychologue, il me répond qu’il est fatigué de parler, qu’il a envie d’oublier, de penser au futur et de ne plus remuer les souvenirs douloureux, faisant ainsi écho à la réaction de son père à ma demande d’entretien. Pourtant, ce n’est pas ce qu’il dégage globalement lors de notre rencontre. Après l’enregistrement, je sens que Sylvain a encore envie de parler même s’il est visiblement gêné, il répond avec des phrases très courtes et il regarde le sol dans les moments de silence. Il dit que si l’allogreffe était à refaire, il abandonnerait, surtout à cause de la chimiothérapie et de ses nombreux effets secondaires. S’il fallait recommencer les traitements qu’il a reçus tout au long de sa vie, il choisirait de vivre sans rien faire, et même d’en mourir. Il est ému. Il se passe le bout des doigts sur la partie inférieure des yeux comme s’il essayait de stopper les larmes.

• 17 Entretien avec Frédéric, patient allogreffé de 45 ans, à son domicile, La Réunion, 19 février 2020.

16Arrivés à Paris, Sylvain est accompagné à l’hôpital alors que son père est hébergé dans un foyer. Les transports de l’accompagnant dans la capitale ne sont pas pris en charge (voir note 5) et le père s’est retrouvé seul à devoir gérer ses déplacements en utilisant les transports en commun, ce qui peut s’avérer extrêmement complexe pour une personne qui, comme lui, est créolophone et analphabète et n’avait jamais quitté l’île auparavant. « C’était difficile pour lui », raconte sobrement Sylvain. Comme nous l’a confié un autre interlocuteur, Frédéric17, « [v]ous êtes largué sur Paris, vous êtes livré à vous-même » et se déplacer en bus et métro dans Paris est une « galère » qui demande d’être « débrouillard ». Le soutien que Sylvain a reçu de son père sur place a été d’une extrême importance car, dit-il, c’est dur « d’être loin de tout le monde ». Les soutiens qu’il a reçus par message et par téléphone n’ont pas aboli la distance géographique et n’ont pas remplacé la plus-value humaine de la présence : « C’est différent que la chaleur humaine. » Au moins, son père était là, parce que même si « on n’est pas très, très expressif […] on ressent quand même les choses ».

• 18 À Paris, maintes personnes l’ont souligné, les transports conventionnels n’acceptent pas les bons d (...)
• 19 Dénomination au moment de notre étude de ce qui est aujourd’hui France Travail.
• 20 Les entretiens ont identifié des « restes à charge » : pour le·la patient·e : location de la télévi (...)

20Sylvain est peu loquace, pourtant sa souffrance et celle de son père dépassent les mots dans leur vécu de la mobilité thérapeutique où les embûches et les difficultés financières viennent s’ajouter à l’expérience de la maladie dans une situation d’éloignement géographique subie. Bien que la mobilité thérapeutique ultramarine, comme dans le cas de l’allogreffe, soit financée par l’État et que la prise en charge soit en principe complète pour le malade et partielle pour l’aidant·e (voir note 5), il persiste des décalages entre ce qui est prévu dans le « cahier des charges » et le déroulement effectif du transfert. Ces décalages sont provoqués parfois par des défaillances administratives et humaines, indépendamment de l’implication des institutions et des structures hospitalières. Ils sont aussi la conséquence, comme dans la situation de Sylvain, d’une réalité non pensée par les institutions et révélée par l’enquête de terrain. Plusieurs personnes interviewées ont dû effectuer des formalités administratives lourdes et contraignantes alors que la maladie les épuisait et était même, pour certaines, invalidante au moment du départ. Problèmes sur la prise en charge des accompagnant·e·s ou des enfants, dossiers bloqués, séparation du·de la malade et de l’accompagnant·e sur le vol La Réunion-Paris, oublis dans l’accueil du·de la patient·e à l’aéroport, refus de la part des taxis locaux des bons de transport18, aides sociales et psychologiques qui ne sont pas au rendez-vous, ne sont que certains des incidents auxquels nos interlocuteur·rice·s ont été confronté·e·s. Pour Sylvain, une de plus grandes défaillances administratives a été le relais retardé entre les administrations (Pôle Emploi19 et la CGSS de La Réunion) qui a laissé Sylvain et son père dans la plus grande précarité, sans moyens financiers pour acheter nourriture et vêtements chauds. Ainsi, en dépit d’une prise en charge théorique complète, les patient·e·s sont dans l’obligation de recourir à leurs ressources personnelles pour les dépenses additionnelles non pensées par les institutions20. Et dans les situations les plus difficiles, comme dans le cas de Sylvain, ils se voient dans l’obligation de faire appel aux dons ou encore de contracter un prêt bancaire, comme dans le cas de la mère d’Adèle.

• 21 D’après les entretiens réalisés au domicile de la famille de Marie-Olivia, avec elle-même, le frère (...)
• 22 Le Frère Scubilion (1797-1867), acteur de la christianisation, est resté dans la mémoire collective (...)

22Marie-Olivia habite avec ses parents et sa fille dans un petit paradis naturel de montagne isolé. Au moment de l’entretien21, elle a 34 ans et sa fille a 6 ans. Pour arriver chez elle, il faut parcourir une route tout au long de laquelle les paysages sont époustouflants : remparts vertigineux, cascades spectaculaires, végétation luxuriante. C’est un monde à part, dans un microcosme où tout le monde se connaît. Rien n’échappe au père de Marie-Olivia, ancien agent communal à la retraite, sur ce qui se passe dans le village. Ici aucun grand bâtiment, sauf les écoles et l’église ! Des rideaux brodés ornent les fenêtres de la maison de plain-pied et le jardin est fleuri. Le carrelage fauve du salon, pièce où les visiteurs sont accueillis, est tellement propre et brillant qu’on pourrait s’y refléter. L’image du Frère Scubilion22 côtoie les portraits de famille accrochés aux murs. Dans ce cadre idyllique, la maladie semble lointaine, mais pas pour cette famille qui a dû faire le deuil de trois enfants dans le passé. La mère de Marie-Olivia se rappelle du jour où sa fille l’a appelée au téléphone : « Maman, assieds-toi, est-ce que tu es assise ? » Elle lui a répondu : « Oui, pourquoi ? » La mère a commencé à pleurer, avant d’entendre sa fille pleurer à son tour : « Maman, j’ai une leucémie ! »

• 23 Forme de cancer qui touche toutes les cellules de la moëlle osseuse. Particulièrement grave, cette (...)

23Marie-Olivia a 32 ans quand elle commence à se « sentir tout le temps fatiguée » et « à avoir des bleus ». Plusieurs mois après le début des symptômes, elle est adressée au CHU Nord où un myélogramme est réalisé, mais rien n’est découvert, à part une carence vitaminique. Les médecins « pensaient que c’était une anorexie » parce qu’elle est « toute menue ». Après plusieurs mois et un nouveau myélogramme, les médecins posent leur diagnostic : leucémie aiguë myéloblastique23. Tout alors « s’est enchaîné assez vite », et l’indication médicale d’une allogreffe a été posée. Lors de la recherche d’un donneur, dans un premier temps à l’intérieur du cercle familial, un de ses frères a été identifié comme le proche ayant la meilleure compatibilité. Or, les médecins lui ont appris peu de temps après qu’il ne pouvait pas être le donneur : comme sa sœur, il est porteur d’une anomalie chromosomique et il est lui-même à risque de déclencher cette hémopathie maligne. Il a été mis dès lors sous stricte surveillance médicale. L’inquiétude de la famille triple : une fille malade, un fils à risque, et pas de donneur, même dans les registres internationaux : « Ça a été un coup de massue ! » Alors qu’elle n’a plus beaucoup d’espoir, Marie-Olivia apprend finalement l’identification d’un donneur.

• 24 « Tu sais comment ils sont. »

25L’éloignement l’effraie : elle a peur de prendre l’avion pour la première fois en sachant que, comme le médecin l’a prévenue, il y a le risque d’échec de la transplantation et de décès ; elle appréhende de ne pas comprendre les médecins, étant principalement créolophone. Cependant, la question qui l’inquiète le plus est le devenir de sa fille, alors âgée de 4 ans. C’est l’aspect le plus difficile pour elle dans la maladie, tant sur le plan logistique, car Marie-Olivia est mère célibataire, que sur le plan émotionnel : « son plus gros tracas, c’était sa fille », confirme l’un de ses frères. Malgré la difficulté à manifester des gestes d’affection à sa sœur – « on est très proche, mais les créoles ou koné koman i lé24… on n’est pas très câlin », dit-il avec un rire gêné –, il l’a encouragée « à [s]a façon » avec le reste de la famille : « Nous lui disions de ne pas s’inquiéter, [que si] elle partait en métropole, l’autre frère, ma sœur, les parents, ils allaient bien s’occuper de la petite. »

• 25 Selon une étude de l’Observatoire de la parentalité de La Réunion (2021), la monoparentalité représ (...)

26Après l’annonce, Marie-Olivia explique à sa fille qu’elle allait être absente pendant un certain moment pour que « les médecins » puissent « tout faire pour soigner maman, pour qu’elle puisse revenir plus en forme ». Pendant les quatre mois où Marie-Oliva est restée à Paris, dont un mois accompagnée par l’un de ses frères, ce sont les grands-parents qui se sont occupés de leur petite-fille et ont rempli un rôle de parents de remplacement avec l’aide de la fratrie25.

• 26 Les changements physiques du malade sont importants au cours du processus de greffe (perte des chev (...)

27Lors du transfert, le plus dur pour Marie-Olivia, a été d’être « séparée de la petite pendant quatre mois, la voir que par téléphone et après pareil, pas souvent elle voulait discuter au téléphone, parce que vu mon état26 elle ne voulait pas me voir non plus », « la distance […] joue beaucoup ». En revanche, à son retour à La Réunion, les retrouvailles ont été chaleureuses et la petite fille n’a cessé de manifester de l’affection à sa mère. Cependant, l’enfant ne veut plus parler de la maladie : elle veut que sa mère « aille de l’avant », dit cette dernière, mais « de la maladie ou quoi que ce soit, on n’en parle plus ». À chaque rendez-vous de contrôle, « elle a tout le temps peur […] elle a peur des résultats, elle a peur que je reste à l’hôpital, que je sois à nouveau hospitalisée ».

• 27 Dans le groupe des répondants de cette étude, 14 personnes sur 22 avaient des enfants mineurs.

29L’histoire de cette jeune mère met en lumière un aspect de la logique de survie, déterminante dans la décision de consentir à l’allogreffe et au transfert sanitaire, en lien avec la parenté, et qui se résume au fait d’accepter la greffe pour ne pas laisser son enfant orphelin, malgré le risque de complications graves et d’échec du traitement. La logique de survie n’est donc pas seulement à visée personnelle – pour soi-même, pour continuer à vivre, pour guérir –, mais elle repose surtout sur la possibilité de continuer à remplir pleinement son rôle parental (Sarradon-Eck et al., 2024 ; Forsyth et al., 2011). Cette raison est évoquée presque systématiquement par les candidat·e·s à l’allogreffe ayant des enfants, en particulier en bas âge27, comme ayant été déterminante dans leur décision d’accepter la transplantation et le transfert qui s’ensuivait. Outre qu’elle est un facteur prépondérant dans la validation de la proposition thérapeutique, la parentalité est l’un des enjeux majeurs dans la mobilité thérapeutique ultramarine, notamment dans le cadre de la monoparentalité. Les parents qui quittent l’île pour un transfert sanitaire ont la possibilité d’amener les enfants dans l’Hexagone. Parmi les interviewées, deux mères célibataires ont pu partir avec leurs enfants accompagnées par la grand-mère. Cette solution permet à la patiente-mère d’avoir un rapport de proximité avec l’enfant, notamment après l’hospitalisation. Or, les transferts pour les enfants coupés de leur milieu de vie durant plusieurs mois ne sont pas toujours sans conséquences, notamment sur leur scolarité (Franchina et al., 2022). Néanmoins, la condition nécessaire est celle d’avoir un accompagnant, non seulement pour le soutien aux patient·e·s mais aussi pour prendre soin des enfants. Marie-Olivia, qui n’a pas pu bénéficier d’un accompagnant durant la totalité de son transfert, n’aurait pas pu envisager d’emmener sa fille.

• 28 D’autres thématiques, que nous avons soulevées ailleurs (Franchina et al., 2022), n’ont pas été dév (...)

36Les récits présentés ici ne sont qu’une fenêtre sur le vécu de la maladie de ces témoins : ils ne restituent que des fragments de leurs histoires et des épreuves qu’ils ont traversées. Ils sont organisés en fonction de choix que nous avons opérés afin d’illustrer, par la narration, des thématiques spécifiques, en cohérence avec le fil rouge de ce numéro, au cœur de la mobilité thérapeutique ultramarine28. À travers ces récits, nous avons souhaité replacer l’individu au centre de son expérience vécue de la maladie où émotions, pensées et processus corporels sont combinés en une seule structure vitale (Kleinman, 1988). Raconter des fragments des histoires d’Adèle, de Sylvain et de Marie-Olivia nous a permis de restituer en partie l’épaisseur des expériences vécues dans lesquelles les problèmes pratiques de la vie quotidienne occupent une place centrale et les difficultés sont parfois invisibles aux autres (Kleinman, 1988). En particulier, ils nous ont permis de montrer comment l’expérience est façonnée par la précarisation économique implicite à la délocalisation des soins, par les problèmes logistiques et administratifs non prévisibles ou non pensés par l’institution, par les compétences en mobilité requises, par la souffrance et le dépaysement provoqués par l’éloignement, en prévision duquel certaines personnes optent pour un refus de soin. La parentalité se révèle enfin être un des enjeux majeurs, non seulement dans la validation de la proposition thérapeutique mais aussi dans le vécu du transfert sanitaire. Il reste à interroger les conséquences de l’éloignement du parent-patient sur les enfants de ce dernier.